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Publications
available
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GENERAL
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SE101
- A guide to hydrocephalus
Document, included a glossary with different terms used. Easy
to understand.
(1991) - 24 pages
$3,50 *$5
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SE102
- The child with spina bifida
This document is an introduction to the nature of Spina Bifida,
a description of the problems which confront children with Spina
Bifida and their families.
(1980) - 52 pages
$3,00 *$5,00
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SE105
- Guide to clean intermittent catheterization
Guide by Mentor urology.
8 pages
Free
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SE106
- Parent guide to clean intermittent catheterization
Guide
by
Mentor urology.
12
pages
Free
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SE107
- Understanding spina bifida
This
is a booklet that tells you everything you want to know about Spina
Bifida. It is aimed at parents or anyone who wishes to understand
this congenital malformation and its consequences, such as Hydrocephalus,
the Arnold Chiari syndrome, tethered cord and syringomyelia, as
well as offering explanations of associated bodily functions (bowel
and bladder, muscles, bones, etc.), and the maturation of children
who have Spina Bifida
according to their age and their sexual development. There is even
a glossary!
It
amounts to no less than
a 68-page encyclopedia!
The
format of the booklet is 7 X 9 inches, and it was conceived and
written by the
Spina Bifida team at the
Bloorview MacMillan Children's Centre.
12,00$
*15,00$
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EE101-
Students with spina bifida and /or hydrocephalus A guidefor educators
An
Excellent resource for any educator who has a student with Spina
Bifida and/or hydrocephalus. (Included extensive section on learning
disabilities.)
(1996 ) - 76 pages
$25,00 *$30,00
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EE106
- Learning disabilities : understanding and taking action
How
frustrating must it be for a child who is not learning at the same
pace as his or her classmates? And how worrisome must it be for the
parents knowing how to help their child? This guidebook provides parents
with concrete and realistic ways to better play their role.
By Denise
DESTREMPES-MARQUEZ (LDAQ)
et
Louise LAFLEUR (LDAQ)
Collection
Parenting of
HÙpital Sainte-Justine
(1999) - 128 pages
15$ *18$ |
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GE101
- By, for and with young adults with spina bifida
A
document written by the mother of a child with Spina Bifida with
help from people who answered questionnaires and shared their experiences
growing up with Spina Bifida.
By Betty Pieper
(1984) 76 pages
$3,00
$5,00
(in
English only)
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GE102
- Caution: Do not open until puberty !
An introduction to sexuality for young adults with disabilities.
A humoristic publication that talks about sexuality and its emotional
effects.
By Rich Enright
(1995) 37 pages
10,00 $ *12,00$
(in
English only)
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GE103
- High chairs and children
A book that treats of the experience of a paraplegic mother who gives
ways to better manage the education of our children.
By Sandie Waddell
(1992) - 129 pages
10,00$ *12,00$
(in English only) |
GE104
-Yes you can Kit for Teens
A must have for any teen or young adult with Spina Bifida and/or hydrocephalus.
(1991) - 114 pages
5,00$ *10,00$ |
GE105
- Helping Your Depressed Teenager
A guide for parents and caregivers is a practical guide offering family
solutions to a family problem. This book will sensitize you to the
hidden struggles of adolescents.
By Gerald D.Oster, PhD and
Sarah S. Montgomery, MSW
(1995) - 184 pages
30,00$ *32,00$
(in English only) |
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Non-members price. |
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Publications
available in French only
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HEALTH
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SF101
- Guide sur l'hydrocéphalie
Document, incluant un glossaire des différents termes employés.
Facile à comprendre.
(1991) 24 pages
3,50$ *5,00$
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SF102
- L'incontinence fécale
Document traitant de l'incontinence fécale et des solutions
à y apporter; incluant un cours texte sur la diététique.
9 pages
1,50$ *3,00$
(disponible en français seulement)
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SF103
- Les infections des voies urinaires
Document, très simple et abondamment illustrée.
13 pages
1,50$ *3,00$
(disponible
en français seulement)
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SF104
- Fonction sexuelle et spina-bifida 
Ce document avec illustrations couleurs s'adresse aux adolescents
et jeunes adultes atteints de spina-bifida. Il peut aussi servir
aux parents dans l'enseignement de la sexualité à
leurs jeunes. Ce document fournit une description neuro-physiologique
globale de la fonction sexuelle selon le niveau d'atteinte neurologique
de la moelle.
(1993) 40 pages
12,90$ *15,00$
(disponible en français seulement)
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SF105
- Guide sur le cathétérisme périodique
dit «propre»
Guide par Mentor urologie
8 pages
Gratuit
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SF106
- Guide destiné aux parents pour le cathétérisme
intermittent propre
Guide par Mentor urologie
12 pages
Gratuit
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SF107
- Programme de soins préventifs et curatifs des plaies
de pression
Rédigé
par Ginette Houde, conseillère en soins infirmiers
Pour
tout savoir sur la peau, l'évolution d'une plaie, sa prévention,
les facteurs qui favorisent son apparition et les traitements appropriés.
Le tout dans un vocabulaire simple.
30
pages, format 8½ par 11.
15,00$
*20,00$
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SF108
- Programme d'enseignement : le sondage intermittent chez l'enfant/adolescent
Fonctionnement
du système urinaire, apprendre à reconnaître
et surtout à prévenir les infections urinaires et
enfin qelques conseils pour enseigner à votre enfant comment
faire son sondage.
Rédigé
par Ginette Houde, conseillère en soins infirmiers.
30
pages, format 8½ par 11.
15,00$
*20,00$
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SF109
- Une grossesse s'est interrompue
Destiné aux personnes qui viennent d'apprendre que l'enfant
qu'elles attendent a une anomalie. Si vous décidez d'interrompre
votre grossesse ce livre peut vous aider dans votre deuil : étapes
du deuil, facteurs pouvant l'affecter, l'intervention chirurgicale.
Par le groupe de travail de l'hôpital Sainte-Justine sur
le deuil périnatal
14 pages
4,75$ *6$
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SF110
- Fausse couche
Destiné aux femmes qui viennent de faire une fausse couche,
pour leur permettre de mieux traverser cette épreuve : les
causes, les facteurs de risque, l'hospitalisation, les étapes
du deuil, la réaction du couple, de la famille, de l'entourage.
Par le groupe de travail de l'hôpital Sainte-Justine sur
le deuil périnatal
11 pages
4,75$ *6$
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SF111
- À vous qui venez de perdre un bébé
Pour guider les parents après la perte d'un bébé
: des souvenirs du bébé, les réactions des parents,
de l'entourage ; le retour à la maison ; ressources et lectures
suggérées.
Par le groupe de travail de l'hôpital Sainte-Justine sur
le deuil périnatal
25 pages
4,75$ *6$ |
SF113
- La scoliose - se préparer à la chirurgie
«
Cet ouvrage s'adresse particulièrement aux adolescents et
adolescentes qui doivent subir une chirurgie correctrice pour une
scoliose, de même qu'à leurs familles. » En plus
d'expliquer ce qu'est la scoliose et la chirurgie correctrice, le
livre renseigne sur la préhospitalisation et les périodes
pré- et post-opératoires pour diminuer le stress relié
à cette chirurgie.
Par Julie Joncas, Collection du CHU Saint-Justine pour les parents
(2000)
94
pages
Prix
Membre : 15$
Prix Non-Membre : 18$
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SF114
- L'hydrocéphalie, grandir et vivre avec une dérivation 
Livre
destiné aux parents d'enfants hydrocéphales qui portent
une dérivation ainsi qu'à leurs enseignants : il vise
à aider à mieux comprendre cet état, à
fournir de l'information médicale, des renseignements sur
les conséquences de l'hydrocéphalie sur l'apprentissage,
des suggestions pour améliorer la vie de l'enfant et des
réponses aux questions les plus fréquentes. (2006)
Par Nathalie Boëls. Collection du CHU Saint-Justine
pour les parents (2006)
112
pages
Prix
membre : 14$
Prix Non-Membre : 16$
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EDUCATI0N
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EF101
- Élèves ayant le spina-bifida et l'hydrocéphalie
- guide de l'éducateur
Excellente ressource pour l'enseignant qui a un élève
atteint de spina-bifida, d'hydrocéphalie ou les deux (incluant
section sur les troubles d'apprentissage).
25,00$ *30.00$
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EF102
- Pour l'intégration des élèves
handicapés
Un guide à l'intention des parents. Un guide complet, des
trucs des conseils, pour intervenir dans le processus d'intégration
scolaire.
(1991) 90 pages
10,00$ *15,00$
(disponible en français seulement)
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EF103
- Rapport du colloque 1989
Colloque sur l'intégration scolaire au niveau primaire des
enfants ayant le spina-bifida. Ce n'est pas parce qu'on est différent
qu'on n'est pas comme les autres!
(1990) 91 pages
8,00$ *10,00$
(disponible en français seulement)
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EF104
- Document d'intégration des enfants atteints
de myélopathie au cours d'éducation physique
Document expliquant tous les aspects de l'intégration des
enfants atteints de myélopathie au cours d'éducation
physique.
(1996) 48 pages
10,00$ *13,00$
(disponible en français seulement)
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EF105
- Apprivoisons le spina-bifida 
Pour faciliter l'intégration des enfants ayant le spina-bifida
dans les services de garde réguliers. Conséquences
du spina-bifida, précautions à prendre. Pour le personnel
des services de garde, les étudiants en technique de garde
et les parents.
Par
l'ASBHQ
(2001) 11 page
1.50$
*3$
(disponible en français seulement)
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EF106
- Les troubles d'apprentissage : comprendre et intervenir
Peut-on
imaginer la frustration de l'enfant qui n'arrive pas ý faire ses apprentissages
au mÍme rythme que ses camarades de classe? Peut-on concevoir l'inquiÈtude
des parents qui ne comprennent pas la situation et qui ne savent pas
comment intervenir? Ce guide fournira aux parents des moyens concrets
et rÈalistes pour mieux jouer leur rÙle.
Par
Denise DESTREMPES-MARQUEZ
(AQETA)
et Louise LAFLEUR (AQETA)
Collection Parents de l'hÙpital Sainte-Justine
(1999)
- 128 pages
15,00$
*18,00$
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New * TRAVEL
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VF105
- Québec accessible
Guide
des établissements culturels et touristiques accessibles
aux personnes restreintes.
La quatrième édition de ce répertoire publié
par Kéroul contient plus de 1600 établissements évalués
selon des critères d'accessibilité reconnus par Tourisme
Québec.
(1999) 318 pages
10.00$ *15.00$
(disponible en français seulement)
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GF103
- «On est capable»: Trousse pour adolescents
Ce livre renseigne l'adolescent sur l'anatomie et les malformations du
tube neural chez la personne ayant le spina-bifida. On y parle d'exercice,
de sexualité, de puberté, de drogue etc., enfin toutes les
étapes que doit vivre un adolescent avant sa vie d'adulte.
(1991) 117 pages
5,00$
*10,00$
(disponible en français seulement)
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GF104
- S'estimer et estimer la vie
Allocution
d'ouverture du congrès canadien sur le spina-bifida «Le
Pouvoir de l'Intégration», septembre 1995.
Jean-Marie
Berlinguette,
M.A. en pédagogie
Gratuit *3,00$
(disponible en français seulement)
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GF107
- «J'ai pour toi... un jour»
Le deuxième livre de Maria Côté, prend place dans
sa vie de façon agréable et nécessaire et la portera
un peu plus loin.
Cet
ouvrage porte la trace du spina-bifida. Il vous serre de son affection
et vous assure de la vivacité de ses propos. Sachez maintenant
qu'elle aura toujours, un jour pour vous, d'une manière ou
d'une autre. Un récit-témoignage touchant pour donner du
courage et de l'espoir à toutes les personnes qui souffrent.
Par Maria
Côté (1999), 172 pages. (disponible en
français seulement)
20,00$
*23,00$
(disponible en français seulement)
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GF108
- Dans la tourmente - les situations de crise des familles où vit
une personne handicapée
Compte-rendu d'une recherche menée par la table de concertation.
Basé sur des entrevues auprès de 30 mères et pères
de famille, ce document nous permet de découvrir les tourments
perpétuels vécus par les familles ayant un enfant handicapé
: du choc de l'annonce du diagnostic aux manques de ressources en passant
par l'isolement social. Des pistes de solutions sont proposées
à la fin du document qui a servi de base à l'élaboration
d'un projet en vigueur depuis 1997
Par
la Table de concertation sur le soutien aux familles de la rÈgion
de MontrÈal. (1999) 104 pages
12,00$ *15,00$
(disponible
en franÁais seulement)
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GF109
- Au-delý de la dÈficience physique ou intellectuelle. Un enfant ý dÈcouvrir.
 Ce
livre s'adresse aux intervenants mais surtout aux parents de l'enfant d'’ge
prÈscolaire qui prÈsente une dÈficience intellectuelle ou physique. Il contient
des notions sur le dÈveloppement, des propositions d'activitÈs pour Èveiller
la curiositÈ de l'enfant, lui apprendre ý communiquer et ý dÈvelopper son
sens de l'humour.
Par Francine Ferland (2001), 224 pages, Šd. de l'hÙpital Sainte-Justine.
15,00$ *18,00$
(disponible
en franÁais seulement) |
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GF110
- Diagnostic prénatal de spina-bifida et/ou d'hydrocéphalie
Quand on apprend au deuxième trimestre de grossesse que l'enfant
à naître a le spina-bifida et/ou l'hydrocéphalie il
faut prendre la bonne décision, c'est-à-dire celle qui laissera
notre conscience en paix tout le reste de notre vie. Ce document sera
alors un guide merveilleux : information sur le spina-bifida et l'hydrocéphalie,
sur la chirurgie fœtale, la réaction possible de votre entourage,
les services d'adoption ou les conseillers en cas d'avortement ainsi qu'un
glossaire et la liste des associations de spina-bifida et d'hydrocéphalie
à travers tout le Canada.
Par
l'ASBHC, 40 pages, 2001.
3,00$ *5,00$
|
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* Prix pour les non-membres. |
