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Types de spina-bifida | Séquelles | Défi sociaux | Autonomie | Témoignages AUTONOMIE SOCIALE
L’autonomie n’est pas fonction de ce qu’on peut faire soi-même mais plutôt du désir de prendre ses responsabilités et de faire les choix nécessaires pour soi. Or, certains enfants vivant avec le spina-bifida acquièrent plus tard le désir de « faire tout seul ». De plus, les rendez-vous médicaux fréquents en bas âge engendrent souvent une attitude de surprotection de la part des parents. L’intégration scolaire s’avère être la première grande confrontation de l’enfant à l’autonomie. Motiver un jeune exige beaucoup d’énergie de la part de son entourage. S’il est suivi par un centre de réadaptation, une équipe de professionnel pourra organiser ses activités et son environnement à domicile pour qu’il se responsabilise graduellement. Ces professionnels auront le souci de décortiquer chaque étape d’une tâche pour laquelle ils souhaitent que le jeune devienne autonome. Puis ils évalueront les situations problématiques et choisiront des objectifs prioritaires avec le jeune. À l’adolescence, le jeune devrait davantage prendre en mains sa vie quotidienne. Ses parents devraient l’inciter à prendre contact directement avec le personnel médical pour des rendez-vous de routine ou en cas d’apparition de symptômes. Ce sera le temps aussi d’apprendre les aptitudes pour le marché du travail. Toutes les occasions d’avoir une vie sociale doivent être fortement encouragées à cet âge-là. Beaucoup de jeunes atteignent habituellement une bonne autonomie physique et un bon savoir-faire. Mais, en raison des déficits cognitifs dont des troubles d’attention et de concentrations, fréquents chez les jeunes qui vivent avec le spina-bifida et, surtout, avec l’hydrocéphalie (voir la section Troubles neuropsychologiques, dans la section Séquelles du spina-bifida, de ce site Internet), il n’est pas rare qu’ils ne puissent pas atteindre une indépendance complète comme les jeunes adultes de la population. Ils peuvent être capables d’effectuer physiquement les tâches, mais ont besoin de l’encadrement d’un adulte pour s’assurer qu’ils fassent le nécessaire pour leur santé et leur bien-être. L’effort devra donc se porter sur les moyens disponibles pour atteindre les objectifs du jeune. Il faudra aussi s’assurer que le jeune sera en mesure de trouver les ressources nécessaires pour atteindre ses objectifs.
_____________ * Texte tiré de deux articles (publiés dans les Spinnaker Printemps 2004 et Hiver 2004) basés sur des conférences données au colloque 2003 de l’ASBHQ et intitulées « L’autonomie : organiser pour mieux s’organiser » et « Progression de l’autonomie durant les phases de développements ».
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