COLLOQUE 2005

Prendront-ils le large?
Bilan du colloque 2005

Eh oui, c’est déjà terminé. Notre 5e colloque a eu lieu les 27, 28 et 29 mai à la station touristique Duchesnay, près de Québec. Ce colloque a été de l’avis de beaucoup, le plus beau. Pourquoi, s’est-on demandé?

À cause du cadre enchanteur de la station touristique, au bord du lac Saint-Joseph ? Parce que les conférences étaient très enrichissantes et formidablement bien présentées? Grâce à la présence, pour la première fois, de nombreux jeunes dans la vingtaine, vivant avec le spina-bifida ou l’hydrocéphalie?

Probablement que toutes ces réponses sont bonnes. Le colloque était une merveille du début jusqu’à la fin, et les participants avaient l’air enchantés. Ils étaient 114 cette année. Mais nous n’aurions pu en accueillir plus. Nous étions déjà bien tassés dans la salle de conférence! Nous souhaitons remercier les membres de l’équipe de l’IRDPQ secteur adultes qui avaient mis à profit leur talent d’artistes pour décorer merveilleusement la salle des conférences.

Le colloque a débuté vendredi soir par le cocktail d’ouverture, avec des délicieuses bouchées chaudes et froides, commandité par l’hôpital Shriners pour enfants. Afin de casser la glace, nous avions prévu un jeu «faites la paire» avec des mots et des définitions en rapport avec le spina-bifida et l’hydrocéphalie. Tout le monde devait aller vers les autres pour trouver la personne qui tenait, en mains, l’autre carte. Après quelques minutes, plusieurs conversations étaient déjà engagées. Les heureux gagnants, Vanessa Tremblay et Éric Lapointe, ont remporté chacun un bon d’achat de 25 $ à dépenser dans le quartier petit Champlain et un livre Makarou.

Nous avons eu une courte allocution de la directrice générale qui nous a présenté l’invitée d’honneur de notre colloque : le Dr Mathilde Barbeau. Également surnommée Dr Sourire, elle est co-auteure du livre Fonctions sexuelles et spina-bifida et lauréate du prix de la Fierté 2004 décerné par l’IRDPQ. C’est une jeune femme engagée socialement. L’intensité de sa profession s’exerce comme médecin de famille à la polyclinique des Ponts de Saint-Romuald, en gériatrie au Centre de santé Paul Gilbert et en réadaptation au Centre de réadaptation en déficience physique Chaudière-Appalaches. Elle travaille également pour l’entreprise Anapharm, une compagnie de recherche pharmaceutique privée.

Le samedi, les choses sérieuses commençaient. Nous avons eu plusieurs conférences, très appréciées sur la planification financière des personnes en situation de handicap, le dépistage et la prise en charge des difficultés d’apprentissage, la mise en place d’un programme de transition pédiatrique / adulte et d’une clinique interdisciplinaire pour adultes.

L’après-midi, nous avions également trois tables rondes entre parents d’enfants et adultes vivant avec le spina-bifida et l’hydrocéphalie et des professionnels de la santé et des services sociaux. Les trois sujets étaient :

1. Et ma santé, qui peut répondre à mes préoccupations?;
2. Réalisations personnelles: Travail et autres alternatives;
3. Où, avec quoi et comment vivre sans Maman et Papa? Trois animatrices hors pairs orchestraient les débats : Sylvie Tétreault, Monique Carrière et Claire Dumont, toutes chercheuses à l’Université Laval. Elles ont réussi à synthétiser toutes les bonnes idées émises par les participants pour nous aider à mettre en évidence des besoins prioritaires.

Le samedi soir, après une telle journée exigeante pour les méninges, place au défoulement! Entre deux bouchées du délicieux buffet, nous avons été divertis par l’animation du groupe DMP sonorisation. Quizz musical, jeu de la petite école et musique endiablée pour nous permettre de nous dégourdir un peu. Quelques-uns d’entre nous qui n’avions jamais mis le derrière sur des fauteuils roulants ont pu s’exercer sur l’un des 10 fauteuils prêtés par l’IRDPQ. Pas facile, quand c’est la première fois, de se diriger sans rentrer dans ses voisins ni leur écraser les orteils. L’envie de se pratiquer nous a été donné par le groupe S.Y.G.R.A.N, un groupe d’une douzaine de danseurs en fauteuil roulant. Ils nous ont offert une démonstration de plusieurs chorégraphies de danses en ligne.

Puis, nous avons fêté les 30 ans de l’Association. Pour souligner cet anniversaire, nous avons voulu offrir une reconnaissance à trois personnes importantes pour notre organisme. À leur manière, elles ont contribué à notre essor :

Madame Gisèle Dumas et les propriétaires de la compagnie Distribution Alimentaire Narbonne. Madame Dumas, infirmière à l’IRDPQ et retraitée depuis peu, collabore avec notre association depuis 2000. Elle a fait le lien entre son employeur et l’association. Elle avait communiqué avec nous, la première fois, pour nous associer au colloque sur le spina-bifida que l’IRDPQ voulait organiser. Elle a cru en nous quand nous lui avons dit : « Non non n’organisez pas un colloque à Québec mais joignez-vous à nous car nous avons déjà débuté l’organisation de notre colloque 2001 ». À partir de là, elle s’est jointe à notre comité et a presque tout changé ce que nous avions déjà planifié! Quant à Suzanne Narbonne et Marcel Beauregard, propriétaires de la compagnie Distribution Alimentaire Narbonne, ils sont de fidèles collaborateurs envers notre association depuis avril 1996. Depuis ce temps, mensuellement, ils nous remettent une somme importante. Ils ont une entreprise de carroussels de friandises. Leur implication va au-delà de la gestion de leur entreprise : ils nous aident aussi à la vente des livres de coupons rabais appelés Divertissement et annuellement nous gratifient d’un don. Afin de leur montrer notre profonde reconnaissance nous leur avons même offert une ovation.

Pour parfaire cette ambiance de fête, nous avons distribué une avalanche de prix de présence aux participants: des nuits d’hôtels, des brunchs, des croisières sur le Saint-Laurent, des billets pour un spectacle au Capitole, pour des musées. Nous avions également notre encan silencieux, pour le 2e colloque consécutif. Là encore nous avions des dizaines d’articles offerts généreusement par plusieurs compagnies : des livres, des disques, des articles pour la maison, une aquarelle, une grosse valise, des DVD. Il nous a permis de ramasser plus de 1300 dollars!

Après toutes ces émotions, nous avons continué à danser jusque très tard. Nous serions bien restés faire la fête mais le lendemain nous attendaient d’autres conférences!

Le dimanche matin, nous avons eu deux présentations de très grande qualité sur la sexualité et une dernière, une réflexion sur les désirs des personnes qui vivent avec le spina-bifida et l’hydrocéphalie.

La fin de semaine était déjà terminée alors que l’on avait l’impression d’être tout juste arrivés à Duchesnay! Nous espérons que les participants seront repartis avec pleins d’outils et d’informations pour donner des ailes à leurs projets et pouvoir prendre le large.