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Types de spina-bifida | Séquelles | Défi sociaux | Autonomie | Témoignages DÉFI SOCIAUX
Lorsque ces jeunes personnes continuèrent de vivre des problèmes de dépendance, les professionnels et les parents mirent l'emphase sur la dépendance émotionnelle souvent présente dans le contexte familial. Mais on s'est également aperçu, au fur et à mesure que ces notions se développaient, qu'il fallait se pencher davantage sur la compréhension des séquelles neuropsychologiques du spina-bifida telles que l'hydrocéphalie et la Malformation d'Arnold-Chiari, et des problèmes d'adaptation perceptuelles que ces séquelles engendraient. On a souvent observé que malgré les difficultés physiologiques et neurologiques, les jeunes personnes atteintes de spina-bifida avaient de fortes propensions pour la vie sociale active et l'expression de soi. Enfants, ils sont souvent très motivés à l'école mais l'indépendance sociale n'est pas un facteur important. Mais voilà que plus vieux, plusieurs facteurs peuvent intervenir pour empêcher la personne ayant le spina-bifida d'atteindre l'autonomie sociale qu'elle désire. Comment construire son identité quand on naît avec une déficience? Quelle grande question! Elle nous a été posée par une étudiante française qui se prépare à devenir “Monitrice-éducatrice”. Nous aurions pu lui répondre directement mais il nous a semblé plus pertinent de vous consulter. Si vous souhaitez vous-même lui répondre, vous pouvez le faire directement par courriel à kro855@hotmail.com. Si vous préférez échanger sur la question entre vous, plutôt que de lui répondre directement, nous avons lancé le sujet sur notre forum à l’adresse suivante : www.spina.qc.ca/forum. Voici donc le sujet auquel devait répondre cette étudiante : La construction de l’identité de l’enfant qui naît handicapé est d’autant plus difficile qu’il ne se sait pas handicapé à la naissance. C’est le regard de l’autre, parfois même avant la naissance, qui le renvoie à son identité de personne handicapée. Ce n’est pas l’échec qui le pousse à déprécier, mais le regard, l’attitude des autres face à ses échecs. Quelle identité peut-il investir quand il est dissimulé derrière l’appellation "handicapé "? Et voici son début d’analyse sur cette grande question. Qu’en pensez-vous? La personne qui naît handicapée naît avec le regard de l’autre. Ce regard qui juge, qui parfois se confond à un semblant d’indifférence, de mépris mais cet “handicapé” est avant tout une personne. Quelle place celle-ci peut elle prendre lorsqu’elle est dissimulée derrière l’appellation “handicapé” ? Nous allons tenter dans un premier temps de rappeler la notion de handicap, puis dans un second temps pourquoi est-il mal perçu par la société. Enfin, nous terminerons par comment une personne handicapée peut ainsi investir son identité… Nous pourrions définir le handicap par un déficit, une faiblesse par rapport à une norme qui refléterait la moyenne des capacités des individus vivants au sein de la même société. Le handicap aussi appelé “désavantage” a longtemps été ignoré par la société. Si nous en reprenons brièvement une partie de l’histoire, les enfants handicapés étaient abandonnés et même éliminés. Au moyen âge, ils étaient surnommés de bossus, de fous et bien d’autres termes aussi dévalorisants. Puis, petit à petit les mentalités changent, la société pense alors autrement. Elle se sent responsable et se sent dans l’obligation de réparer, par la construction d’établis-sements spécialisés, d’instituts de rééducation… Mais, encore aujourd’hui, le terme “handicap” reste mal perçu. Pourquoi ? Lors d’une grossesse d’un enfant handicapé, par exemple, on propose à la mère systématiquement une IVG, Interruption Volontaire de Grossesse. Ceci étant, même avant la naissance d’un nouveau né handicapé, celui ci est déjà rejeté. Ou encore, lors d’un entretien d’embauche, si une personne se trouve invalide, comment se fait-il qu’elle ait moins de chances qu’une autre ? Bien qu’aujourd’hui dans chaque entreprise, tous les employeurs soient dans l’obligation d’embaucher plus de 6% de travailleurs handicapés (pour une entreprise de plus de 20 salariés), sous peine d’amende. Comment, à partir de cela une personne catégorisée comme “handicapée” arrive t’elle à prendre sa place dans la société ? Depuis la loi du 2 Janvier 2002, la personne handicapée devient de plus en plus reconnue grâce à la mise en place de nouveaux systèmes, de nouvelles structures, de nouveaux aménagements. De plus, une loi de modernisation a été créée pour représenter des personnes handicapées dans un conseil national consultatif chargé d’assurer leur participation à l’élaboration et la mise en œuvre des politiques les concernant. Une personne m’a exprimé un jour son ressentit de statut “handicapé” : “Nous avons déjà la souffrance physique et psychique à supporter, le regard sur notre différence à assumer, et rien ne nous permet d’améliorer et de compenser ce mal-être de notre destinée. Pourquoi les personnes handicapées n’ont elles pas le droit de vivre au même titre que les autres avec les mêmes droits et mêmes possibilités, les mêmes accès ? Bien souvent limités en ressources et limités physiquement elles souffrent en plus des barrères imposées par la société. Les banques agissent pour la solidarité mais refusent le crédit pour les personnes handicapés j’appelle cela de la publicité pas de la solidarité. C’est le cri d’une personne handicapée qui veut faire reconnaître son identité d’être humain.” Pour conclure, je pense que la société à encore beaucoup à faire pour favoriser une meilleure intégration sociale des personnes handicapées. Notamment au niveau des accès, restant très succincts, et encore sur le regard porté par les autres…
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