SF101  -  Guide sur l'hydrocéphalie

Document, incluant un glossaire des différents termes employés. Facile à comprendre.

(1991) 24 pages

3,50$ *5,00$

SF102  -   L'incontinence fécale

Document traitant de l'incontinence fécale et des solutions à y apporter; incluant un cours texte sur la diététique.

9 pages

1,50$ *3,00$
(disponible en français seulement)

SF103  -  Les infections des voies urinaires

Document, très simple et abondamment illustrée.

13 pages

1,50$ *3,00$
(disponible en français seulement)

SF104  -  Fonction sexuelle et spina-bifida

Ce document avec illustrations couleurs s'adresse aux adolescents et jeunes adultes atteints de spina-bifida. Il peut aussi servir aux parents dans l'enseignement de la sexualité à leurs jeunes. Ce document fournit une description neuro-physiologique globale de la fonction sexuelle selon le niveau d'atteinte neurologique de la moelle.

(1993) 40 pages

12,90$ *15,00$
(disponible en français seulement)

SF105  -  Guide sur le cathétérisme périodique dit «propre»

Guide par Mentor urologie

8 pages

Gratuit

SF106  -  Guide destiné aux parents pour le cathétérisme intermittent propre

Guide par Mentor urologie

12 pages

Gratuit

SF108 - Programme d'enseignement : le sondage intermittent chez l'enfant/adolescent

Fonctionnement du système urinaire, apprendre à reconnaître et surtout à prévenir les infections urinaires et enfin qelques conseils pour enseigner à votre enfant comment faire son sondage.

Rédigé par Ginette Houde, conseillère en soins infirmiers.

30 pages, format 8½ par 11.

15,00$  *20,00$

SF109 - Une grossesse s'est interrompue

Destiné aux personnes qui viennent d'apprendre que l'enfant qu'elles attendent a une anomalie. Si vous décidez d'interrompre votre grossesse ce livre peut vous aider dans votre deuil : étapes du deuil, facteurs pouvant l'affecter, l'intervention chirurgicale.

Par le groupe de travail de l'hôpital Sainte-Justine sur le deuil périnatal

14 pages

4,75$ *6$

SF110 - Fausse couche

Destiné aux femmes qui viennent de faire une fausse couche, pour leur permettre de mieux traverser cette épreuve : les causes, les facteurs de risque, l'hospitalisation, les étapes du deuil, la réaction du couple, de la famille, de l'entourage.

Par le groupe de travail de l'hôpital Sainte-Justine sur le deuil périnatal

11 pages

4,75$ *6$

SF111 - À vous qui venez de perdre un bébé

Pour guider les parents après la perte d'un bébé : des souvenirs du bébé, les réactions des parents, de l'entourage ; le retour à la maison ; ressources et lectures suggérées.

Par le groupe de travail de l'hôpital Sainte-Justine sur le deuil périnatal

25 pages

4,75$ *6$

SF112 - Comprendre le spina-bifida

Pour tout savoir sur le spina-bifida. Destiné aux parents ou tout autre personne qui souhaite connaître cette malformation et ses conséquences dont l'hydrocéphalie, Arnold-Chiari, moelle ancrée et syringomyélie; quelques notions d'anatomie (fonctionnement de la vessie et des intestins, les muscles et les os, etc.), l'équipement spécialisé, le développement des enfants atteints de spina-bifida en fonction de l'âge, l'épanouissement sexuel et même un glossaire. Bref, presque une encyclopédie en seulement 81 pages !

Format 7 x 9 pouces.

Rédigé par l'équipe de spina-bifida du centre d'enfants Bloorview MacMillan.

12,00$ *15,00$

SF113 - La scoliose - se préparer à la chirurgie

« Cet ouvrage s'adresse particulièrement aux adolescents et adolescentes qui doivent subir une chirurgie correctrice pour une scoliose, de même qu'à leurs familles. » En plus d'expliquer ce qu'est la scoliose et la chirurgie correctrice, le livre renseigne sur la préhospitalisation et les périodes pré- et post-opératoires pour diminuer le stress relié à cette chirurgie.

Par Julie Joncas, Collection du CHU Saint-Justine pour les parents (2000)

94 pages

Prix Membre : 15$
Prix Non-Membre : 18$

SF114 - L'hydrocéphalie, grandir et vivre avec une dérivation

Livre destiné aux parents d'enfants hydrocéphales qui portent une dérivation ainsi qu'à leurs enseignants : il vise à aider à mieux comprendre cet état, à fournir de l'information médicale, des renseignements sur les conséquences de l'hydrocéphalie sur l'apprentissage, des suggestions pour améliorer la vie de l'enfant et des réponses aux questions les plus fréquentes. (2006)

Par Nathalie Boëls. Collection du CHU Saint-Justine pour les parents (2006)

112 pages

Prix membre : 14$
Prix Non-Membre : 16$

SF115 - Malformation d'Arnold Chiari et syringomyélie

Document destiné avant tout aux personnes qui ont une malformation d'Arnold Chiari ou une syringomyélie pour mieux comprendre la nature de ces deux conditions et leurs conséquences sur la vie des personnes concernées. Pour chacune, le document est découpé en 5 parties : définition, cause, symptômes, évolution, traitement. De plus, au début du document, quelques notions d'anatomie permettront d'éclaircir certains termes techniques.

Par Nathalie Boëls, Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie du Québec.

16 pages (disponible en français seulement) Format 5 1/2 par 8 1/2.

Prix membre : 1,50 $
Prix Non-membre : 5,00 $

SF116 -Attention : ne pas ouvrir avant la puberté !

Une introduction à la sexualité pour briser la glace sur ce sujet délicat avec les jeunes vivants avec des déficiences. Ce livre comporte plusieurs sections :

• C’est ton corps – prendre des décisions, poser des questions, obtenir des réponses;
• La réponse sexuelle typique – l’homme; la femme;
• Déficience physique et fonctionnement sexuel – sociabilité; sensation; orgasme et fertilité; mobilité; motivation;
• Considérations finales

Par Rick Enright, illustrations de Sara L. Van Hamme Thames Valley Children Center et ASBHQ (2009)

42 pages

Prix membre : 10$
Prix Non-Membre : 13$

EF101  -  Élèves ayant le spina-bifida et l'hydrocéphalie - guide de l'éducateur
Excellente ressource pour l'enseignant qui a un élève atteint de spina-bifida, d'hydrocéphalie ou les deux (incluant section sur les troubles d'apprentissage).

25,00$ *30.00$

EF102  -  Pour l'intégration des élèves handicapés
Un guide à l'intention des parents. Un guide complet, des trucs des conseils, pour intervenir dans le processus d'intégration scolaire.

(1991) 90 pages

10,00$  *15,00$
(disponible en français seulement)

EF104  -  Document d'intégration des enfants atteints de myélopathie au cours d'éducation physique
Document expliquant tous les aspects de l'intégration des enfants atteints de myélopathie au cours d'éducation physique.

(1996) 48 pages

10,00$ *13,00$
(disponible en français seulement)

EF105  -  Apprivoisons le spina-bifida
Pour faciliter l'intégration des enfants ayant le spina-bifida dans les services de garde réguliers. Conséquences du spina-bifida, précautions à prendre. Pour le personnel des services de garde, les étudiants en technique de garde et les parents.

Par l'ASBHQ
(2001) 11 page

1.50$    *3$
(disponible en français seulement)

EF106 - Les troubles d'apprentissage : comprendre et intervenir

Par Denise DESTREMPES-MARQUEZ (AQETA)
et Louise LAFLEUR (AQETA)

Collection Parents de l'h�pital Sainte-Justine
(1999) - 128 pages

15,00$ *18,00$

EF107- L'adolescent qui vit avec le spina-bifida
Présente certains aspects psychologiques qui caractérisent la période comprise entre l'enfance et l'âge adulte. les caractéristiques des jeunes qui sont mises en perspective avec la situation que vivent ceux atteints du spina-bifida; puisque « l'adolescent qui vit avec le spina-bifida est, avant tout, un adolescent ». Malgré tout, le jeune porteur de la malformation congénitale connaîtra des difficultés supplémentaires.

Adapté d'une conférence de Serge Dalla Piazza, psychologue, neuropsychologue et psychothérapeute, avec l'autorisation de son auteur et de l'Association Spina Bifida Belge Francophone. 2008.

16 pages (disponible en français seulement) Format 5 1/2 par 8 1/2.

Membres: Gratuit

Non membres: 3$

GF104  -  S'estimer et estimer la vie
Allocution d'ouverture du congrès canadien sur le spina-bifida «Le Pouvoir de l'Intégration», septembre 1995.

Jean-Marie Berlinguette, M.A. en pédagogie

Gratuit *3,00$
(disponible en français seulement)

GF107 - «J'ai pour toi... un jour»
Le deuxième livre de Maria Côté, prend place dans sa vie de façon agréable et nécessaire et la portera un peu plus loin.

Cet ouvrage porte la trace du spina-bifida. Il vous serre de son affection et vous assure de la vivacité de ses propos. Sachez maintenant qu'elle aura toujours, un jour pour vous, d'une manière ou d'une autre. Un récit-témoignage touchant pour donner du courage et de l'espoir à toutes les personnes qui souffrent.

Par Maria Côté (1999), 172 pages. (disponible en français seulement)

20,00$  *23,00$
(disponible en français seulement)

GF108 - Dans la tourmente - les situations de crise des familles où vit une personne handicapée

Compte-rendu d'une recherche menée par la table de concertation. Basé sur des entrevues auprès de 30 mères et pères de famille, ce document nous permet de découvrir les tourments perpétuels vécus par les familles ayant un enfant handicapé : du choc de l'annonce du diagnostic aux manques de ressources en passant par l'isolement social. Des pistes de solutions sont proposées à la fin du document qui a servi de base à l'élaboration d'un projet en vigueur depuis 1997

Par la Table de concertation sur le soutien aux familles de la r»gion de Montr»al. (1999) 104 pages

12,00$  *15,00$
(disponible en fran¡ais seulement)

GF109 - Au-delà de la déficience physique ou intellectuelle. Un enfant à découvrir.

Ce livre s'adresse aux intervenants mais surtout aux parents de l'enfant d'íge pr»scolaire qui pr»sente une d»ficience intellectuelle ou physique. Il contient des notions sur le d»veloppement, des propositions d'activit»s pour »veiller la curiosit» de l'enfant, lui apprendre › communiquer et › d»velopper son sens de l'humour.

Par Francine Ferland (2001), 224 pages, äd. de l'h�pital Sainte-Justine.

15,00$  *18,00$
(disponible en fran¡ais seulement)

GF110 - Diagnostic prénatal de spina-bifida et/ou d'hydrocéphalie

Quand on apprend au deuxième trimestre de grossesse que l'enfant à naître a le spina-bifida et/ou l'hydrocéphalie il faut prendre la bonne décision, c'est-à-dire celle qui laissera notre conscience en paix tout le reste de notre vie. Ce document sera alors un guide merveilleux : information sur le spina-bifida et l'hydrocéphalie, sur la chirurgie fœtale, la réaction possible de votre entourage, les services d'adoption ou les conseillers en cas d'avortement ainsi qu'un glossaire et la liste des associations de spina-bifida et d'hydrocéphalie à travers tout le Canada.

Par l'ASBHC, 40 pages, 2001.

3,00$  *5,00$

GF111- Et moi alors ? Grandir avec un frère ou une sœur aux besoins particuliers

« Ce livre met en vedette des jeunes qui partagent leur vie avec un frère ou une sœur aux besoins particuliers. Les Jeanne, Léa, Gabriel et maxime, principaux personnages des quatre nouvelles qui composent l'ouvrage, sont riches d'une expérience fraternelle particulière. Ils s'adressent à leurs semblables, aux frères et sœurs qui grandissent avec un enfant différent mais aussi à leurs parents ».

Par Édith Blais (2002), 107 pages,
Éd. De l'hôpital Sainte-Justine. (disponible en » français seulement)

Membres: 17$

Non membres: 20$

GF112- Les droits des travailleurs, quelques notions de bases

Protection des personnes en situations de handicap en cas de congédiement pour cause d'absentéisme prolongé pour motifs médicaux
Ce document a été rédigé dans le but de donner des bases dans le droit au travail, concernant les lois invoquées, les recours possibles et les instances pouvant recevoir des plaintes en cas de congédiement injustifié, selon les causes invoquées du congédiement. Nous avons également essayé de rassembler les éléments de droit qui pourraient concerner plus particulièrement les personnes en emploi qui présentent des limitations fonctionnelles.

Par Neda Esmailzadeh ; révision des informations par deux avocats spécialistes en droit du travail. (2008), 27 pages, ASBHQ. (en français seulement) 

Membres: 5$

Non membres: 8$

SE101 - A guide to hydrocephalus
Document, included a glossary with different terms used. Easy to understand.

(1991) - 24 pages

$3,50 *$5

SE102 - The child with spina bifida
This document is an introduction to the nature of Spina Bifida, a description of the problems which confront children with Spina Bifida and their families.

(1980) - 52 pages

$3,00 *$5,00

SE105 - Guide to clean intermittent catheterization

Guide by Mentor urology.

8 pages

Free

SE106 - Parent guide to clean intermittent catheterization

Guide by Mentor urology.

12 pages

Free

SE107-Understanding spina bifida
This is a booklet that tells you everything you want to know about Spina Bifida. It is aimed at parents or anyone who wishes to understand this congenital malformation and its consequences, such as Hydrocephalus, the Arnold Chiari syndrome, tethered cord and syringomyelia, as well as offering explanations of associated bodily functions (bowel and bladder, muscles, bones, etc.), and the maturation of children who have Spina Bifida according to their age and their sexual development. There is even a glossary! It amounts to no less than a 68-page encyclopedia! The format of the booklet is 7 X 9 inches, and it was conceived and written by the Spina Bifida team at the Bloorview MacMillan Children's Centre.

12,00$ *15,00 $

SE108-Scoliosis - Preparing for Surgery
« This book is intended for adolescents awaiting scoliosis corrective surgery and their families. » It explains in detail the condition of scoliosis and its corrective surgery. This book provides readers with complete information about periods before, during and after surgery, and help reduce the stress associated with this type of surgery.

Byr Julie Joncas, collection Parenting of l'hôpital Sainte-

Justine (2000) - 94 pages

15,00$ *18,00$

GE101 - By, for and with young adults with spina bifida
A document written by the mother of a child with Spina Bifida with help from people who answered questionnaires and shared their experiences growing up with Spina Bifida.

By Betty Pieper

(1984) 76 pages

$3,00 $5,00
(in English only)

GE102 - Caution: Do not open until puberty !
An introduction to sexuality for young adults with disabilities. A humoristic publication that talks about sexuality and its emotional effects.

By Rich Enright

(1995) 37 pages


10,00 $ *12,00$
(in English only)

GE103 - High chairs and children
A book that treats of the experience of a paraplegic mother who gives ways to better manage the education of our children.

By Sandie Waddell

(1992) - 129 pages

10,00$ *12,00$
(in English only)

GE105 - Helping Your Depressed Teenager
A guide for parents and caregivers is a practical guide offering family solutions to a family problem. This book will sensitize you to the hidden struggles of adolescents.

By Gerald D.Oster, PhD and
Sarah S. Montgomery, MSW

(1995) - 184 pages

30,00$ *32,00$
(in English only)

GE106 - In Charge of the Air Travel Experience
A guide on airplane travel for people
with disabilities.

Published by the Accessible Transportation Directorate

(1998) - 66 pages

Free
(in English only)

EE101- Students with spina bifida and /or hydrocephalus A guidefor educators
An Excellent resource for any educator who has a student with Spina Bifida and/or hydrocephalus. (Included extensive section on learning disabilities.)

(1996 ) - 76 pages

$25,00 *$30,00

 * Prix pour les non-membres

Titre du document

« Le guide de l’hydrocéphalie –
Vivre pleinement sa vie

» Ce guide est destiné à faire connaître et comprendre l’hydrocéphalie, ses causes, son diagnostic et ses traitements. Il s’adresse aux personnes atteintes d’hydrocéphalie, leurs parents, les personnes qui s’occupent d’elles et les professionnels. L’avantage de ce document est qu’il aborde des sujets dont on entend moins parler : Déséquilibre hormonal, problèmes comportementaux et troubles d’apprentissages chez les enfants ; problèmes sociaux et émotifs chez l’adulte ; enfin, l’hydrocéphalie chez les personnes âgées. Le guide contient 4 Annexes : Liste de spécialistes, termes médicaux, questions à poser avant une intervention chirurgicale ; questions d’ordre général à poser aux fournisseurs de soins de santé.

2009, 48 pages, format 8,5 po par 9 po.

Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de l’Ontario

555, Richmond street West, Po. Box 103,
Suite 1006, Toronto, Ontario M5V 3B1
Tél. 416-214-1446 Courriel : provincial@sbhao.on.ca

10 $ chacun ; 10 % de rabais pour une commande de 10 exemplaires et plus.

« Prêt! Pas prêt! Je vieillis! »
Un outil pour favoriser la participation sociale des adolescents vivant avec une déficience motrice et faciliter leur transition vers l'âge adulte. Il est le résultat d'une recherche qui s'est déroulée sur trois années de 2003 à 2006. Les chercheuses ont rencontré une centaine de participants originaires de trois régions du Québec. Le document est un condensé des résultats de cette recherche. Dans cet ouvrage, toute l'information est donnée à l'adolescent pour qu'il puisse se prendre en charge lui-même concernant les soins personnels, les aides techniques, les études-travail, l'alimentation, l'amitié-amour-sexualité, le transport, les loisirs, l'aspect résidentiel, l'aide financière et les droits.

249 pages; 2006; Sylvie Tétreault, Monique Carrière (ergothérapeutes et chercheuses) et leurs collaborateurs.

Disponible en ligne sur le site de l'IRDPQ www.irdpq.qc.ca/communication/publications/
documents_disponibles.html
ou en version papier sur commande
(le document est gratuit mais des frais de
poste sont demandés pour les frais d'envoi).

Service des communications et relations publiques
Institut de réadaptation en déficience physique de Québec
525, boulevard Wilfrid-Hamel
Québec (Québec) G1M 2S8
Téléphone : (418) 529-9141
Télécopieur : (418) 649-3703

« L'épilepsie chez l'enfant et l'adolescent »
Ce livre s'adresse aux familles et aux professionnels qui s'occupent d'enfants et de jeunes épileptiques, désireux de connaître un peu mieux cette affection. l'ouvrage est divisé en deux parties : les aspects médicaux et les aspects psychosociaux. Les auteurs abordent de nombreux sujets parmi lesquels on peut citer en exemple : les types d'épilepsie, les méthodes diagnostiques, la recherche en épilepsie, l'apprentissage, les aspects psychologiques, et autres. L'ouvrage contient les données cliniques, scientifiques et psychosociales les plus récentes dans le domaine de l'épilepsie, le tout appuyé par plusieurs images et graphiques pour en faciliter la compréhension.

Sous la direction de Anne Lortie et Michel Vanasse
Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine, 2007. 212 p. (Collection du CHU Sainte-Justine pour les parents)

- Dans la plupart des pharmacies

- Publications de l'hôpital Sainte-Justine
des frais totalisant 10 % du total de la facture (avec un minimum de 3 $) pour les frais d'envois, auxquels seront ajoutées les deux taxes. Payables d'avance par carte de crédit, chèque ou mandat poste.

Si on se déplace directement au service de publication on économise les 10 % de frais d'envois.

Téléphone : 514-345-4931 pour vérifier les heures d'ouverture.

- Éditions du CHU Sainte-Justine
3175, Côte-Sainte-Catherine
Montréal (Québec) H3T 1C5
Tél: (514) 345-4671 Fax: (514) 345-4631
Courriel: edition.hsj@ssss.gouv.qc.ca

Kéroul et les Guides de voyage Ulysse, 2005
Guide des établissements culturels et touristiques accessibles aux personnes restreintes.
La quatrième édition de ce répertoire publié par Kéroul contient plus de 1600 établissements évalués selon des critères d'accessibilité reconnus par Tourisme Québec.
La 6e édition du guide répertorie plus de 1000 établissements d'hébergements et attraits touristiques et culturels évalués selon les critères d'accessibilité de Kéroul, reconnus par Tourisme Québec. Les lieux évalués sont regroupés par régions administratives et pour chacune d'entre elles, on y retrouve une section concernant le transport adapté et les services orthopédiques.

2005 - 356 pages - 19,95$ (+ TPS et les frais de transports)
(disponible en français seulement)

Keroul

4545, avenue Pierre-De Coubertin
C.P. 1000, Succursale M
Montréal (Québec) H1V 3R2
Téléphone: +1 (514) 252-3104
Télécopieur: +1 (514) 254-0766
Courriel : infos@keroul.qc.ca

« Vivre après une blessure médullaire » - CD-rom
Que dois-je faire à la suite d'une lésion médullaire?
Que dois-je connaître à propos de ma déficience physique?
Quels renseignements me seront utiles?
Cette publication se veut à la fois un guide et un ouvrage de référence qui traite de tous les aspects des lésions médullaires, de la santé et du retour dans la communauté des personnes blessées médullaires. Regroupe des informations médicales, analyse l'impact psychologique de la blessure médullaire.

Très pertinent pour toutes personnes qui ont une lésion à la moelle épinière quelle que soit la cause (accident ou malformation congénitale).

Version française et anglaise combinées.

Association des paraplégiques du Québec

6020, rue Jean-Talon Est, bur. 400 - Montréal, Québec H1S 3B1
Tél: (514)341-7272 ou 1-877-341-7272 Télécopieur: (514) 341-8884
Courriel : info@paraquad.qc.ca

37,50 $ pour les membres
42,50 $ pour les non-membres
(taxes, frais de port et manutention inclus)