Types de spina-bifida | Séquelles | Défi sociaux | Autonomie | Témoignages
TÉMOIGNAGES
Deux personnes de la région de Québec parlent du spina-bifida. Le 15 mars, à la Radio 88,3 FM CKIA de Québec, à l'émission de 16h intitulée Spécimen Rare, le sujet du jour était le spina-bifida et bien sûr l'hydrocéphalie. Deux personnes avec le spina, le Dr Mathilde Barbeau et Michel Bédard étaient en onde pour parler de leurs vécus avec ces malformations.
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Un docteur qui a fait la différence Un jour, je suis tombée sur une émission qui parlait d’un hôpital et des soins que son personnel, surtout des orthopédistes, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des urologues et des physiatres, fournissait aux patients. Dans cette émission, on voyait ces spécialistes en consultation avec des patients, en général des enfants. Mon œil est resté figé sur cette émission et je l’ai écoutée jusqu'à la fin. Ce qui m’a accrochée, c’est quand le docteur, assis devant son petit patient, lui posait telle ou telle question. Après avoir parlé à d’autres spécialistes, le médecin est revenu vers son petit patient et lui a dit « On doit te rentrer à l’hôpital pour t’opérer ». Là, le petit patient, que l’on voyait nerveux avant, s’est mis à pleurer et à dire « Non, je ne veux pas ! ». Le docteur lui parlait ainsi qu’à sa mère et essayait de leur faire comprendre le bien fondé de cette X ième opération. J’ai eu un coup au cœur et je suis remontée dans le temps en un éclair. Bien des années avant, j’avais vécu et revécu cette scène. Qui ne s’est jamais retrouvé à vivre cette scène là, quand on a le spina-bifida ? Mais même si cela est dur à vivre quand on a 5 ans, 10 ans, ce qui fait la différence, bien souvent, c’est l’approche du docteur. Moi, je l’ai vécu, ce changement d’approche et cela m’a aidé grandement pour les années à venir, car toute ma vie je serai obligée d’être en contact avec des docteurs. Petit voyage dans le passé. J’ai 10 ans. Depuis mes 3 ou 4 ans, je suis suivie à la clinique du jeudi pour les spina-bifida de l’hôpital Sainte-Justine, un hôpital réputé et très bon. Cette année-la est différente car je sais que je vais avoir un nouveau médecin traitant en orthopédie. Dans mon cas, c’est le médecin le plus important car c’est grâce à lui que j’ai mes orthèses, mes béquilles et que je me déplace.
- Qu’est-ce qu’il y a ? Pourquoi es tu si triste ? Là, je pleure à chaudes larmes. Alors, le médecin vient se placer près de moi, me regarde bien droit dans les yeux et me dit « N’ai pas peur. Je ne te rentre pas à l’hôpital. Tu vas retourner chez toi avec ta mère et on va se revoir dans un an. » Je pleure en tentant de croire qu’il me dit la vérité. Il se retourne vers ma mère et lui dit « Cette enfant a été traumatisée par toutes les opérations qu’elle a subies depuis qu’elle est suivie ici et cela n’est pas bon. Je la laisse repartir avec vous et nous évaluerons son dossier l’année prochaine. Pour le moment, tout est beau, elle va bien et fonctionne bien. Il faut juste changer ses orthèses et ses bottines car elle a encore grandi. » Il se retourne vers moi et me dit « N’aie plus peur. Tu peux partir. » Je le regarde et je n’en crois pas mes yeux. Ce grand monsieur me laisse partir ! Il a compris que je n’en peux plus de toutes ces opérations, de tous ces séjours à l’hôpital, loin des miens. Enfin, un docteur me laisse tranquille. Pour la première fois, je pouvais faire confiance à un docteur. L’année d’après, je l’ai revu et, comme toujours, il m’a parlé et a pris le temps de savoir comment je me sentais, émotivement. « Alors comment vas-tu Christine ? » Il prenait le temps de me parler de ce que je faisais à l’école, de mes amis. Bien sûr, un jour il n’a pas eu le choix de m’hospitaliser. J’ai mal réagi et je me rappelle qu’il me disait « 4 semaines, Christine, j’ai besoin juste de 4 semaines pour faire le tour de tes différents problèmes. » J’avais des plaies en arrière de mes cuisses, là où mes orthèses longues s’appuient pour me tenir debout. Elles ne guérissaient pas, malgré les pansements, les crèmes et les médicaments. J’étais toujours incontinente et il voulait que je devienne « sèche » comme on dit dans le milieu de l’urologie. Pour cela, on devait me passer bien des tests pour évaluer mes reins et ma vessie. Je me rappelle lui en avoir voulu. Mais l’année d’après, à mon autre rendez-vous, il ne m’a pas gardée. Donc, j’ai compris qu’il m’avait dit vrai. Il me rentrerait à l’hôpital seulement si ma situation l’exigeait et qu’il n’ait pas d’autre choix. Je me rappelle, une année, je devais avoir 14 ans, et je commençais à sortir avec un garçon et à voir mon corps différemment. Ce que je trouvais le plus laid, était ma bosse dans le dos. Alors, à une de mes visites, je lui ai demandé : - Docteur, est-ce que cela serait possible d’enlever cette grosse bosse laide ? Là encore, mon docteur m’a montré qu’il me respectait et m’expliquait les vraies choses. Je comprenais, par ses paroles, qu’il voulait mon bien-être et que je devais vivre avec ma différence. L’année d’après, à la clinique du jeudi, mon docteur n’était pas au rendez-vous, pour la première fois en 5 ou 6 ans. Là, tout de suite, je suis devenue nerveuse. Mes vieilles peurs ont refait surface. Ce nouveau docteur, je ne l’ai pas aimé. Il me déplaisait, juste par son attitude : il me donnait des ordres brefs « Fait ci, fait ca » et il parlait toujours à ma mère, jamais à moi. À un moment, il a dit à ma mère : « Je ne comprends pas pourquoi elle a encore sa bosse dans le dos ! Moi, je vous conseille de la faire retirer, et le plus vite possible ! » Alors, j’ai surmonté ma peur et je l’ai apostrophé en lui disant qu’il n’était pas mon docteur ; que mon docteur à moi m’avait dit qu’il n’avait pas besoin de l’enlever, que tant que je serais en santé, je pouvais garder ma bosse ; que si un jour je la faisais retirer, ce serait avec mon docteur et pas lui, que je ne voulais plus jamais le revoir de toute ma vie ! Du haut de mon 3 pieds et 11 pouces environ, déjà je criais fort quand quelque chose ou quelqu’un me choquait. J’étais tellement en colère contre ce docteur qui me voyait juste comme un cas et non pas comme l’être humain que j’étais ! Six mois plus tard, avec soulagement, j’ai revu mon docteur et je lui ai répété tout ce que l’autre m’avait dit et que je ne voulais plus jamais le revoir. Avec patience, il m’a expliqué pourquoi l’autre avait dit cela, qu’il avait une autre approche avec la maladie et j’ai compris encore une fois que j’avais été bénie des dieux d’avoir ce docteur-là, en face de moi. À la majorité du patient ou, au besoin, 21 ans, l’hôpital pour enfants ne peut plus s’occuper de nous. On nous transfère à un autre docteur, si possible, là où on vit. Comme je voulais vivre à Québec pour terminer mes études universitaires, on a transféré mon dossier au centre François-Charon, devenu maintenant l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ). Depuis, je suis suivie par mon docteur de famille et un urologue. Je ne vois que très rarement d’autres docteurs, sauf en cas de problème. Mais, à chaque fois que je rencontre un nouveau docteur, la panique revient durant quelques minutes. Là, je me dis « Non Christine, n’aie pas peur, pense à ton docteur de l’hôpital Sainte-Justine » et, là, je redeviens sereine et je peux faire confiance au nouveau docteur que je rencontre.
- Je travaille à l’hôpital Sainte-Justine et je connais presque tous les docteurs. Quel est le nom de ton médecin ? C’est en hommage à ce docteur-là que je tenais à vous faire ce témoignage, surtout à vous les jeunes qui devez vivre avec les visites continuelles chez le docteur ou à la clinique de spina-bifida. Les docteurs sont là pour nous. Certains docteurs font plus la différence dans nos vies que d’autres. Moi j’ai eu la chance d’avoir le Dr Poitras, mais il y en a sûrement d’autres comme lui. Je vous souhaite d’en croiser un sur votre longue route pour vous accompagner dans ce processus qui est la maladie et les hôpitaux. Moi, je n’ai qu’un mot pour le Dr B. Poitras, c’est MERCI !!! Merci d’avoir été mon docteur. Grâce à vous, je fais une belle vie et je vis bien avec mon handicap et les problèmes de santé que je développe avec l’âge. Et si j’avais eu un enfant et qu’il avait été atteint du spina-bifida, sachez que je l’aurais fait soigné à l’hôpital Sainte-Justine et j’aurais demandé que ce soit vous son médecin traitant sans aucun doute…
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J'ai besoin de lui À un moment de ma vie, tout n’allait plus, comme bien des personnes vivant avec un handicap, mais le destin a mis sur mon chemin ce petit être qui m’a permis de continuer. Un matin de printemps de mes douze ans, je m’éveille avec un besoin très intense d’avoir un chien. À l’époque, je n’ai su répondre à ma mère qui me demandait la raison de cette lubie. Avec les années, je peux dire que ce qui m’a poussé à désirer me procurer un chien, c’est que l’enfant que j’étais n’a trouvé que cela pour se protéger des coups durs qu’inconsciemment je pressentais. À la suite de deux mois de recherche, à demander à gauche et à droite j’ai fini par en avoir un. Je tiens à vous raconter le jour où j’ai eu celui qui allait devenir mon complice le plus fidèle, c’était le matin du 9 juin 1975. Je m’étais fait, au préalable, une image du chien que je désirais : je le voyais blanc avec le poil long et tout petit. Et c’est exactement celui qui est venu à moi! En le voyant, j’ai tout de suite su qu’il resterait avec ma famille et moi. La vie venait de me faire le plus beau de tous les cadeaux qu’une enfant de douze ans pouvait espérer.
Combien de fois me suis-je confiée à lui, alors que personne n’avait le temps libre pour m’écouter. Il a été mon confident et tout ce que je lui ai dit est resté entre lui et moi… Outre le fait que Popey était là pour m’écouter, il y a d’autres choses qu’un animal peut apporter à son maître : la protection si un étranger devient menaçant, le sens des responsabilités car l’animal est totalement dépendant, que ce soit pour la nourriture, la santé, son hygiène corporelle ou pour ses besoins.
Ce petit être peut aussi rendre les gens moins intimidés face à mon handicap; combien de fois des gens m’ont abordé sur le trottoir lors des promenades quotidiennes. Pourtant, ces mêmes personnes ne m’avaient jamais adressé la parole lorsque j’étais seule, car trop mal à l’aise face à mon handicap. Je peux vous dire ce qu’un animal vous donne : sa confiance, sa loyauté, son amour, et tout cela, gratuitement. Il y a des personnes qui ne comprennent pas le fait qu’un simple animal, puisse être si important pour quelqu’un. À ceux-là, je réponds que, pour comprendre ils doivent avoir vécu avec un animal près d’eux pour juger du bien fondé de cette forme de zoothérapie. Si je suis toujours en vie, c’est grâce à la présence de Popey, à l’époque. Bien que mon entourage me regarde avec une drôle d’expression dans les yeux à cette pensée, moi seule sais tout le bien que Popey m’a apporté durant les seize ans qu’il fût à mes côtés. De plus en plus, la zoothérapie est exploitée auprès des personnes du troisième âge, des enfants à problèmes, et même des personnes incarcérées. Elle a un taux de réussite très honorable, surtout en Europe. En Amérique du Nord, nous commençons à pratiquer cette forme de thérapie. Pour ma part, je suis une fervente adepte de celle-ci. Mais un animal ne peut pas, à lui seul, combler nos exigences car l’être humain a besoin aussi de ses pairs pour s’épanouir pleinement, l’animal ne peut qu’apporter une partie de ce qui est important pour avoir un juste équilibre. Le 13 novembre 1993, j’ai dû faire tuer mon chien. Cela fut la plus difficile décision que j’ai dû prendre en vingt-neuf ans. Je n’ai pu aller chez le vétérinaire pour l’euthanasie, c’était au-dessus de mes forces. Je vous mentirais si je vous disais que la mort de mon chien ne m’a pas affectée, j’ai vécu cela comme un deuil avec tout ce que ça comprend. Aujourd’hui, lorsque je vois un petit chien blanc, j’ai toujours ce petit pincement au coeur. Vivre sans animal autour de moi est impossible. Deux jours après la mort de mon chien, une petite chienne emménageait chez-moi. Elle est tout le contraire de Popey. Tranquillement, elle a fait sa place auprès de moi, sans toutefois rien enlever à Popey. J’espère que ce témoignage a répondu à des questions face à la zoothérapie. Le dernier conseil que je peux vous donner est que même, si un animal peut apporter beaucoup, vous devez peser les avantages et les inconvénients car trop d’animaux se retrouvent encore à la S.P.C.A.
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Prête pour affronter de nouveaux défis
En août 1999, j’ai commencé mes études en technique de travail social. Lorsque j’ai eu à faire mon choix de carrière, je me suis questionnée sur mes intérêts, sur mes objectifs et sur le type d’emploi que je voulais. J’avais une grande envie d’aider des gens et je voulais avoir un emploi où je pourrais faire des choses différentes et avoir l’occasion de relever des défis. Je savais que je n’aurais aucune motivation à avoir un travail où je devrais travailler seule dans un bureau ou à avoir un emploi où l’on devait effectuer la même tâche à tous les jours. J’ai donc décidé de me diriger vers le travail social. Lorsque j’ai fait mes études, j’ai éprouvé certaines difficultés. Certains cours m’étaient difficiles mais j’ai persévéré car j’étais persuadée que c’était ce que je voulais faire. Ce qui m’a motivé le plus c’est lorsque j’ai fait mes trois stages dans trois endroits différents. Je les ai fait dans un foyer pour les personnes âgées, au centre de prévention du suicide et dans une maison de la famille. Ces trois stages, qui faisaient partie de ma formation, m’ont permis d’acquérir de l’expérience professionnelle et de l’assurance. Ça m’a également permis de constater que j’avais fait le bon choix. Cela m’aida énormément dans ma recherche d’emploi. Ce fut donc en décembre 2002 que je terminai mes études. Cependant ce n’était pas évident de trouver un emploi en plein milieu des activités courantes des organismes communautaires. En décembre, je suis allée passer une entrevue pour être sur une liste de rappel pour travailler dans un centre d’hébergement pour les femmes victimes de violence conjugale. J’ai été acceptée mais puisque que c’était une liste de rappel ils ne m’ont pas appelée dès le début. En attendant, je m’impliquais bénévolement à la maison des familles où j’avais fait mon stage. J’y allais environ trois fois par semaine. N’ayant toujours pas trouvé d’emploi au mois de mai, je me décidai alors à aller faire une demande d’aide sociale. Lorsque j’ai rencontré l’agent d’aide social il m’a proposé de participer à un groupe qui s’appelle Solidarité jeunesse. Ce groupe, offert par le Carrefour jeunesse emploi, était constitué de jeunes de 18 à 21 ans qui étaient en recherche d’emploi. Je m’y rendais trois demi-journées par semaine. J’en ai profité pour faire des simulations d’entrevue, pour parler avec des jeunes de mon âge qui étaient dans la même situation et pour rester impliquée dans des activités. Ça m’a permis de garder ma motivation et de continuer à persévérer dans ma recherche d’emploi. En août 2003 je commençais à passer des entrevues. Je m’étais présentée à une entrevue à Dolbeau-Mistassini (où mon copain restait) pour un emploi qui offrait seulement 12 heures par semaine. Je me suis présentée quand même et l’entrevue s’est très bien déroulée. L’emploi était semblable à celui que j’avais à la maison des familles. Une semaine après on m’appelait pour me dire que j’avais été choisie. Compte tenu que j’étais en recherche d’emploi depuis plus de six mois, j’étais admissible à un projet du gouvernement. Ce projet est pour aider les gens avec peu d’expérience à se trouver un emploi en payant une partie du salaire de l’employé. J’ai finalement été engagée à 30 heures par semaine. Pour moi c’était le bonheur total car non seulement je venais de décrocher un emploi mais j’avais également la chance d’aller vivre en appartement avec mon petit ami (car avant, une distance de une heure et demie de route nous séparait). Bref ce fut un grand changement dans ma vie. Puis, pendant que j'étais sur ce projet, un autre employé a laissé son emploi et je l’ai remplacé. Alors j’ai été augmentée à 36 heures par semaine et mon contrat à été prolongé. J’adore ce que je fais. Je travaille en tant qu’intervenante sociale. Je travaille avec des parents et leurs enfants de 0 à 5 ans. On offre des ateliers de stimulation précoce c’est-à-dire avant l’âge de 5 ans. On fait des ateliers de massages, de bricolages, d’exercices physiques pour les enfants de 0 à 5 ans. J’anime des groupes d’échanges entre parents sur différents thèmes reliés aux enfants. J’ai ce que je voulais, de la diversité, de l’entraide et de l’originalité. Je me suis super bien intégrée avec mon équipe de travail. Je n’ai pas eu besoin d’adapter mon milieu de travail. Cependant, lorsque j’ai un besoin parti-culier en lien avec mon handicap je ne me gène pas d’en faire part à mes collègues de travail (ex: je ne me gène pas de déléguer le lavage des planchers à un autre collègue de travail alors que je fais, par exemple, la vaisselle, ce qui est nettement moins exigeant pour moi). Je crois qu’avec le temps j’ai réussi à montrer à mes collègues de travail que je pouvais m’organiser dans mon milieu et que si j’avais un problème je ne me gênerais pas pour demander de l’aide. Je crois que mes collègues de travail ainsi que les gens avec qui je travaille en arrivent à oublier mes différences et à me faire confiance. En conclusion, je crois que c’est avec beaucoup d’intérêt, de persévérance et de positivisme qu’on obtient ce qu’on veut dans la vie. Même si des barrières se mettent sur notre chemin il est important d’apprendre à les contourner et à ne pas abandonner. Il est également très important de rester motivé et surtout de rester impliqué dans notre milieu car cela permet de se valoriser malgré les difficultés que l’on rencontre. En bout de ligne, lorsque je regarde tous les défis que j’ai relevés depuis ces dernières années je me sens prête et capable d’affronter de nouveaux défis.
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Ma grossesse : Une expérience très positive, même avec le spina-bifida !
J'ai eu un très beau petit garçon de 7,4 livres prénommé Alexis. Lorsque j'ai appris que j'étais enceinte, une multitude de questions me sont venues à l'esprit. Je tiens à vous raconter brièvement le déroulement de ma grossesse pour rassurer toutes celles qui, comme moi, s’interrogent sur la possibilité d’une grossesse sans histoire, dans notre condition particulière. Je me demandais comment allait se dérouler la durée de gestation. Est-ce que je serais quand même capable de marcher malgré « une grosse bedaine »? Est-ce que mon dos pourrait supporter le surplus de poids? Finalement, malgré les inquiétudes des premiers mois, tout s'est très bien passé. Avant la naissance du bébé, j’ai quand même dû réduire mes activités et arrêter de travailler car cela me demandait trop de déplacements. Ce fut un peu plus difficile en fin de grossesse. Durant les dernières semaines, le fait de faire la vaisselle ou de faire la lessive déclenchait des maux de dos. J'ai donc pris le temps de me reposer en passant des journées assise ou couchée à regarder la télévision. Heureusement qu’une femme de ménage m’offrait ses services! L'autre inconvénient fut ma vessie : la nuit, elle me lançait des signaux à toutes les heures et le jour c’était parfois même aux demies-heures ! L’accouchement prévu par césarienne imposait une rencontre avec l'anesthésiste quelques semaines avant la naissance pour connaître la possibilité d’une péridurale. Sa réponse était plus ou moins rassurante; ce serait peut-être possible mais l’opération dans le bas de mon dos pourrait rendre l'injection plus difficile voire même impossible. Lors de mon entrée à l'hôpital, le 17 mai au matin, la pratique d’une péridurale ou d’une anesthésie générale n’était pas encore décidée. Ce fut une très belle expérience et très positive, d’autant plus que l’intervention de l’anesthésiste fut réussie. Pouvoir voir mon bébé dès sa sortie, lui parler quelques minutes et avoir mon conjoint à mes côtés a été très plaisant. Puis j’ai été transférée à la salle de réveil où j’ai dû patienter avant d'aller retrouver mon poupon au troisième étage pour le prendre enfin dans mes bras. Les jours qui ont suivi la naissance d’Alexis se sont très bien déroulés. Le premier soir, je me suis levée avec l'aide des infirmières et de mes béquilles. Trois jours plus tard, je sortais de l'hôpital et marchais de nouveau sans aide. D'ici les deux prochaines années, je désire avoir un autre enfant car, face à une prochaine grossesse, je serai beaucoup plus sereine !
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Recevoir des avis médicaux, un autre défi pour les adultes atteints du spina-bifida ! Je suis une personne atteinte du spina-bifida. Je tiens à vous entretenir aujourd’hui, plus spécifiquement en ce qui concerne le suivi médical dont j’ai bénéficié, enfant puis adulte. J’expliquerai aussi les difficultés que j’ai rencontrées en tant que jeune adulte pour recevoir des avis médicaux et des soins lorsque j’en ai eu besoin. Je suis née en 1974 à Hamilton en Ontario avec un spina-bifida de type myéloménin-gocèle L4-L5. J’ai été opérée à la moelle épinière à six semaines. Ensuite, je suis arrivée au Québec avec ma mère et mon frère de deux ans mon aîné où j’ai reçu d’autres soins et chirurgies. Jusqu’à l’âge de huit ans, on m’opérait environ tous les six mois (ostéotomie de dérivation). À chaque six mois, on apposait des vis et des plaques pour retourner ma jambe et l’allonger, et six mois plus tard on les retirait. Suite à ces chirurgies, je demeurais dans le plâtre en résidence au centre de réadaptation jusqu’à ce que je puisse remarcher. Je m’ennuyais beaucoup de ma famille et je m’inquiétais aussi pour eux. J’aimais bien le centre de réadaptation. C’était un endroit où, la plupart du temps, je me sentais en sécurité, où je recevais des repas excellents et où on se préoccupait de mon bien-être. Je sentais qu’une équipe de gens faisait tout pour me faciliter l’existence et me permettre de grandir avec espoir. Déjà vers quatre ou cinq ans, quand je me suis mise à marcher, je disais à tout le monde que “Quand je serai grande, je serai guérie et je serai infirmière!”. Pas grand monde me croyait, je pense. Ça a été deux beaux rêves que j’ai toujours voulu réaliser. Je crois que d’avoir ce genre de but m’a permis de passer à travers bien des épreuves. Aussi, j’ai été à l’école Madeleine Bergeron en maternelle et première année. À partir de la 2e année, j’ai vraiment pu intégrer une école régulière dans une école près de chez moi, jusqu’au secondaire. J’ai eu une seule chirurgie cette année là. Ça a été la dernière opération jusqu’à l’âge de 17 ans. J’ai eu un répit chirurgical très apprécié. Par la suite, je recevais toujours un suivi régulier en externe au centre de réadaptation pour ce qui a trait aux plaies, orthèses, visite des équipes de soignants, physiothérapie, etc. J’ai beaucoup apprécié les cliniques de spina-bifida, même si les journées étaient longues. Ces cliniques duraient souvent de 8h à 20-21h le soir. On rencontrait tous les spécialistes (Orthopédiste, Neurochirurgien, Urologue, Pédiatre). Ceux-ci prenaient le plus souvent compte des avis des autres professionnels de la santé (infirmière, orthésiste, physiothérapeute) et même de la petite patiente que j’étais. Je me sentais impliquée dans mes soins, car mon avis était souvent favorisé et privilégié. Je me souviens très bien avoir été en réunion avec les soignants et chacun avait droit de parole et je me sentais écoutée et accompagnée. Les visites au centre de réadaptation se sont espacées de plus en plus en vieillissant, et vers l’âge de 13-14 ans, je n’y allais que pour des plaies ou un suivi en clinique de spina-bifida aux quatre ou six mois. À 18 ans, une personne du centre m’a rencontré en vue de m’expliquer ce qui arriverait à la majorité. J’avais toujours eu l’impression qu’à l’âge adulte je recevrais des services du centre de réadaptation pour adultes. À 18 ans, on m’a confirmé que mon suivi au centre pédiatrique était effectivement terminé, mais que je n’avais aucunement besoin d’aller au centre pour adultes. Mon dossier serait transféré dans ce centre, et si j’en avais un jour vraiment besoin, on pourrait me rencontrer facilement, car mon dossier y serait ouvert. On m’a conseillé de voir mon médecin de famille au besoin, et de faire fabriquer mes orthèse par un orthésiste de mon choix. Je pourrai rencontrer l’orthopédiste et l’urologue à leur clinique si vraiment j’en sentais le besoin. Aucun suivi particulier n’avait à être assuré. Pour moi, à ce moment de l’annonce de l’arrêt de mon suivi médical, j’ai été extrêmement contente. Je me sentais libérée et prête à réaliser mes rêves. J’avais même l’impression que si je n’avais plus besoin de suivi, c’était comme si j’étais enfin guérie. J’étais fière de prendre le large, de partir à l’aventure avec toutes mes forces et toutes mes faiblesses. Enfin j’étais libre, majeure en plus. J’ai vraiment adoré ce sentiment. La première année de Cégep en Soins Infirmiers a été assez difficile par contre. On se sent petit dans un Grand Cégep. Ma formation d’infirmière était exigeante, mais extrêmement intéressante et ça me motivait beaucoup. Je voulais vraiment réussir, mais aussi m’amuser et profiter de ma nouvelle liberté. En ce qui concerne ma santé, à part une chirurgie de la vessie, une infection de l’os qui m’a valu un mois d’hospitalisation et une pyélonéphrite, ça a bien été. Je voyais mon médecin de famille de temps en temps, comme pour des infections urinaires. Il me donnait des antibiotiques au besoin, mais sans plus. J’étais en forme, marchais de longues distances, parfois avec de gros livres, sans trop me fatiguer. Ensuite, à 20 ans, j’ai décidé de poursuivre mes études universitaires avec encore plus d’enthousiasme. J’avais aussi cette histoire-là. Le neurochirurgien m’a expliqué que c’était nécessaire de connaître l’heure juste en ce qui concerne l’évaluation de la détérioration de mon état. Le fait qu’une moelle soit ancrée ne nécessitait pas nécessairement une opération. C’est requis surtout quand elle se présente avec une détérioration. Moi, je savais que ma vessie avait déjà été beaucoup mieux, que j’avais perdu possiblement des sensations dans ma jambe droite, que marcher me fatiguait bien plus qu’avant. Mais le médecin se devait de le valider médicalement. On s’est alors entendus pour qu’une évaluation soit faite par un orthopédiste, un urologue, un neurologue de l’hôpital. Il disait que ce serait les autres spécialistes qui le guideraient à savoir si une chirurgie pouvait s’avérer utile pour m’aider. Pendant ce temps, mon moral commençait à baisser, je devenais de plus en plus dérangée par la situation. Ces examens à passer, ce n’est pas ben le fun. J’avais de plus en plus de mal à faire mon travail, j’étais épuisée. J’avais vraiment besoin d’aide à ce moment et ne savais pas où trouver un médecin de famille qui connaisse le spina-bifida. J’avais déjà cherché à savoir si une clinique de spina-bifida existait, mais ça ne se fait que pour les enfants. J’ai décidé de ne pas lâcher et de me rendre au Centre pédiatrique pour rencontrer une personne, responsable des enfants atteints de la maladie. J’y ai rencontré une infirmière. Elle m’a écouté, répondu à certaines de mes questions. Elle m’a aussi conseillé de prendre en main mon dossier en demandant des copies du contenu qui pourrait être utile aux médecins. Une habile archiviste a fait ce travail de débroussaillage de mon dossier et me l’a expédié. L’infirmière m’a aussi donné un tuyau sur un médecin de famille qui pourrait possiblement m’aider. J’étais contente de cette visite là. En plus, ça faisait longtemps que je n’étais pas retournée au Centre pédiatrique. J’ai eu une évaluation par mon nouveau médecin de famille, qui avait un grand intérêt et beaucoup de connaissances à propos du spina-bifida. Elle m’a beaucoup aidé en me proposant des traitements et de la médication, qui pourraient me venir en aide. Elle m’a aussi référé à un orthésiste qui m’a fabriqué une orthèse bien mieux adaptée que celle qui avait été fabriquée pour moi. Je me suis aussi sentie très écoutée et prise en charge. J’avais vraiment besoin d’aide…et j’en avais enfin trouvé! Ça a continué quand même à être difficile pour moi. Les spécialistes que je rencontrais en référaient constamment au neurochirurgien et vice versa. Le neurochirurgien me disait avoir besoin d’une équipe qui s’intéresse et connaisse bien la maladie, mais il n’y en avait pas. Que ce soit un orthopédiste ou l’urologue, ils n’y connaissaient pas grand chose ou s’y désintéressaient totalement. Malgré le fait que j’apportais tous les documents nécessaires de mon dossier aux spécialistes, il n’y avait pas de rapports médicaux adéquats pour aider le neurochirurgien. Il y avait vraiment un manque de collaboration entre les médecins spécialistes. Enfin, puisque les spécialistes de l’hôpital ne semblaient pouvoir nous guider, j’ai tenté à nouveau de revoir la physiatre du Centre de réadaptation pour adultes, sans succès. C’est ma nouvelle médecin de famille qui l’a finalement contactée. La physiatre a enfin accepté de me rencontrer. En lui fournissant mes dossiers antérieurs du Centre pédiatrique, elle a rédigé un rapport complet révélant que j’avais vraiment eu une détérioration marquée de ma condition physique. Ce rapport enfin obtenu pouvait maintenant aider l’équipe de neurochirurgie à évaluer si un traitement chirurgical pouvait m’être offert. On a procédé ensuite à une tentative de désencrage de ma moelle à l’hôpital en janvier 2005. J’y ai reçu des soins excellents de toute l’équipe de neurochirurgie, et aussi du personnel soignant. Je suis maintenant en retour progressif au travail et reçois un suivi régulier avec ma médecin omnipraticienne, une physiothérapeute et une ergothérapeute dans un autre Centre de réadaptation pour adultes. J’ai trouvé ça très difficile de devoir me battre pour obtenir un diagnostic et de l’aide. J’ai souvent été confrontée à des gens qui se refusaient à m’aider ou ignoraient mes besoins. Toute mon expérience m’a permise de constater que : - Il n’y a pas de services globaux d’une équipe de soins attentive et vigilante en ce qui concerne les besoins de l’adulte atteint du spina-bifida. - Les médecins communiquent très peu entre eux et la pénurie de médecins les amène à avoir une charge de travail trop lourde. - Peu de médecins généralistes, spécialistes et autres professionnels de la santé formés et intéressés par le spina-bifida. Ceux-ci semblent, le plus souvent, trouver la maladie trop complexe pour vouloir intégrer le dossier. - Il y a un manque de connaissance de la maladie pas les médecins de famille qui, selon moi, devraient être plus attentifs à la globalité des répercussions du spina-bifida chez l’adulte. - Une information erronée circule dans le corps médical comme quoi un adulte atteint du spina-bifida ne peut pas avoir de détérioration. C’est ce qu’on m’a toujours dit à moi, et certains médecins le croient encore. - Le fait de devoir se battre pour obtenir de l’aide a des répercussions sur la santé physique, psychologique et sociale de l’adulte atteint du spina-bifida et de sa famille. Pour terminer, j’aimerais souligner le travail de tous les gens qui prennent soins des personnes atteintes du spina-bifida et de l’hydrocéphalie. Un grand merci! Je voudrais aussi remercier mon nouveau médecin de famille pour l’aide et les soins médicaux qu’elle m’apporte de façon régulière.
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Les doyens vivant avec le spina-bifida sont à l'honneur En décembre dernier, la Fédération Internationale de spina-bifida et d’hydrocéphalie (Ifsbh) demandait à ses personnes ressources d’identifier le ou la doyen(ne) avec le spina-bifida à travers le monde. L’organisation Flemish de spina-bifida et d’hydrocéphalie a mentionné l’existence d’Albert de Greve, 82 ans. Ginette Bélisle, directrice générale à l’ASBHQ a présenté l’histoire de Françoise Chabot-Quigley âgée de 80 ans, membre de l’association.
Autrefois, son handicap n’était pas son plus gros problème : la pauvreté et la faim occasionnées par la Seconde guerre mondiale étaient beaucoup plus importantes que son handicap. Il est très lucide et ambulant malgré ses pieds et mollets paralysés. Albert ne s’est jamais marié et n’a pas eu d’enfants. Il a beaucoup d’amis, aime à jouer aux cartes et danser. “Pas une valse rapide, bien sûr, mais un beau tango”.
Elle a grandit de façon normale physiquement et mentalement. Elle a une jambe plus courte que l’autre et a remédié à ce problème par le port d’une prothèse dans son soulier. Elle a fait ses études au couvent des Sœurs Sainte-Chrétienne près de Québec. Elle se souvient ne pas aimer les mathématiques et la grammaire mais prenait plaisir aux cours d’histoire et de géographie. Elle est très habile. Quand elle a froid aux pieds elle souffre d’une légère incontinence. “Le pire est de monter des marches ou de faire des travaux avec les bras en l’air” dit-elle. En 1949, Françoise marie Harold Quigley, descendant d’une famille Irlandaise. Ils n’auront pas d’enfants. En 1954, le couple achète une maison et déménage à Laval ou elle habite encore. Peu de temps après le décès de son mari, Françoise décide de prendre des cours de conduite d’auto. Elle obtient son permis de conduire à l’âge de 68 ans. Elle conduit toujours sa voiture et amène ses amies à diverses activités hebdomadaires. Françoise est une femme à l’esprit vif et c’est très agréable d’être en sa compagnie.
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Une jeune fille déterminée ! Nous n’avons jamais rencontré Julie Bourgault mais, à l’automne dernier, nous l’avons mise en contact avec des jeunes étudiantes en technique d’éducation spécialisée qui voulaient en apprendre plus sur le spina-bifida et ses conséquences dans la vie d’une personne atteinte. Julie leur a parlé et leur a montré des images. Elle était assez fière de sa prestation. Nous avons donc voulu, à notre tour, vous la présenter. Julie Bourgault a dix huit ans. Elle est née avec le spina-bifida, sans hydrocéphalie. Elle n’éprouve aucune difficulté d’apprentissage. Elle poursuit d’ailleurs des études au Cegep de Joliette en technique de bureautique depuis deux sessions. Elle adore ça. Au Cegep, elle a aussi réalisé qu’elle aimait le droit, une matière qu’elle découvre peu à peu. Plus tard, elle voudrait être secrétaire juridique ou, en tout cas, exercer un métier en rapport avec les cours de justice. “C’est vraiment ce métier-là que je voudrais faire plus tard” nous a-t-elle confié avec beaucoup d’enthousiasme dans la voix. Sur le plan de la santé, Julie a eu, jusqu’à maintenant, une seule opération pour refermer la plaie dans son dos. Cependant, à six ans, lors de sa première année à l’école, elle a passé deux semaines à l’hôpital pour une grosse infection urinaire. À partir de ce moment-là, elle a commencé à faire des cathéters. Julie marche mais boite un peu. Malgré son spina-bifida, elle avoue avoir toujours été élevée comme les autres. Elle sait qu’elle a le spina-bifida depuis qu’elle est toute petite. Ses parents ne lui ont jamais rien caché. Elle ne se souvient pas s’être posée des questions face à sa condition. “Je ne sens pas que ma condition physique m’empêche de faire quoi que ce soit” reconnaît Julie. Elle avoue également avoir de bons rapports avec les autres jeunes. Elle a beaucoup d’amis, dont plusieurs qu’elle connaît depuis le secondaire et même le primaire! Au primaire, Julie se souvient d’avoir trouvé cette période plus difficile à cause du regard des autres élèves. Elle a subi beaucoup de moqueries et elle avait surtout de la difficulté à se faire une place dans un groupe. Quand elle s’approchait des enfants pour jouer, elle sentait qu’ils jouaient avec elle plutôt à contrecœur, davantage parce qu’elle s’était imposée que par plaisir. Au secondaire, elle a eu moins de questions et au Cegep, son rapport avec les autres est encore mieux. Pour poursuivre ses études, Julie avait besoin d’une aide financière. C’est plutôt la mère de Julie qui s’est occupée de cette recherche. Elle avait téléphoné à l’Association à l’aube des dix-huit ans de Julie, au mois d’avril 2005. Elle voulait savoir s’il existait des subventions après dix-huit ans pour remplacer l’allocation pour enfant handicapé. Puisque les revenus de la famille sont assez faibles, elle a finalement réussi à obtenir, pour Julie, le bien-être social avec un supplément pour personne handicapée. Puis, quand Julie a commencé le Cegep, elle a fait une demande de bourse qu’elle a obtenue. Mais sa joie a été de courte durée car son aide sociale lui a finalement été retirée. La raison? Le bien-être social n’est jamais donné aux étudiants : “On ne peut pas recevoir l’aide social et être aux études” leur a-t-on répondu au service responsable de l’aide sociale. Finalement, peu avant Noël, un cadeau est arrivé : sa demande pour recevoir un ordinateur payé par le Ministère de l’éducation du Québec a été acceptée! Julie va avoir un ordinateur tout neuf pour bien suivre ses cours de bureautique! Et son avenir, comment l’imagine-t-elle? Est-ce que sa condition lui fait appréhender des rapports amoureux? “Non, pas du tout !”, s’est-elle exclamée. Pour ce qui est d’avoir des enfants, elle n’est pas prête à en avoir. Non pas qu’elle hésite à cause du spina-bifida. “Je veux d’abord penser à ma carrière!” lance Julie, sans aucune hésitation.
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À l’âge adulte, tout devient fermé, tout devient compliqué Le 6 janvier 1983 naissait notre belle petite fille Marie-Andrée. Voir le jour pour Marie-Andrée fût difficile, mais ses yeux nous annonçaient que, malgré son handicap, elle avait une soif de vivre envers et contre tous, le spina-bifida n’allait pas mettre un frein à cet appétit de vie. De 0 à 17 ans, à travers de nombreuses opérations, Marie-Andrée et nous, ses parents, avons été réconfortés et supportés par nos aidants naturels (famille) et par une équipe de spécialistes remplie de bonne volonté. Cette équipe se regroupait autour de deux pôles principaux soit: la clinique spina-bifida du CHUS et l’équipe de professionnels du Centre de réadaptation Estrie. Ainsi, à chaque étape de développement, Marie-Andrée avait accès à des services de qualité pour orienter son développement de façon à toujours minimiser les barrières physiques générées par son handicap. Nous avons donc cheminé durant ces 17 années avec Marie-Andrée. Rien ne nous arrêtait…hop! Marie-Andrée sur nos épaules pour visualiser un sentier panoramique; hop! Marie dans nos bras pour visiter la famille dont la maison n’est pas adaptée; hop! Marie transportée comme une reine d’un étage à l’autre à l’école pour éviter l’investissement d’un ascenseur et maintenir Marie dans son milieu; hop! Marie à travers le Canada pour un voyage de deux mois; hop! Marie dans un groupe d’adolescents pour partager la vie en appartement durant quelques fins de semaine, etc. L’âge adulte arrive avec tous les espoirs d’une jeune adulte: amour, travail, vie en appartement, fin de l’école qui, après 12 années, est devenue un poids journalier.
À 18 ans, Marie-Andrée n’est plus admissible à la clinique spina-bifida et à ses bons spécialistes qui sont devenus au fil de ces 17 dernières années pratiquement des amis, parfois des confidents, des gens de confiance.
À 18 ans, fini les services, le cheminement et l’entraide d’un groupe d’adolescents.
À 18 ans, fini l’école et le support de spécialistes et le côtoiement de bons amis.
À 18 ans, on tombe sur une liste d’attente pour les services en physio, en ergo, avec le travailleur social, et on attend.
À 18 ans, c’est réaliser que nos proches ont vieilli. Grand papa et grand-maman et les oncles et les tantes ne sont plus aussi disponibles pour égayer et aider au quotidien.
À 18 ans, avec un handicap, sans diplôme, avec un état de santé qui nous joue parfois des tours, un handicap qui nécessite de l’aide physique…comment convaincre que notre volonté de vivre, que notre courage et notre entrain sont gage d’un employé pouvant avoir sa place dans une entreprise.
Après 18 ans, c’est le constat de notre essoufflement comme parents qui dans la normalité des choses, seraient plus libres et pourraient se reposer un peu, sans parler de l’inquiétude de l’avenir quand on se met à penser qu’il ne faut pas qu’ils nous arrivent rien. C’est aussi le constat qu’il existe certains services pour les familles en état de crise (ce qui est compréhensible), mais rien pour les milieux où ça va relativement bien. Des services de cuisines adaptées pour les blessés médullaires. Des stages de vie en appartement pour les accidentés de la route. Mais rien pour l’adulte spina et pas de possibilités d’accéder à ces services si tu es spina. C’est comme si depuis sa tendre enfance nous sommes toujours en recherche de solutions, en résolution de problèmes, en cheminement continu et que l’espoir et l’avenir étaient toujours au rendez-vous. Mais alors que l’enfant devient jeune adulte, tout s’écroule et un mur s’érige devant lui. Tout devient fermé, tout devient compliqué. Les possibles deviennent impossibles et les perspectives d’avenir plus sombres. Et je peux vous dire que de prononcer ces derniers mots sonnent bizarre parce que nous sommes des gens qui sont d’un optimiste naturel.
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Devancez-vous les questions? L’ASBHQ a ouvert un micro-trottoir sur son forum à l’adresse suivante : http://spina.xooit.com/t97-Devancer-les-questions-sur-notre-condition-ou-les-attendre.htm?q=devancer+questions+condition+attendre afin de connaître l’attitude qu’adoptent ses membres lorsqu’il est question du spina-bifida et de l’hydrocéphalie face à de nouvelles personnes ne connaissant pas leurs conditions. Ce peut être des collègues de travail, des nouvelles connaissances, un début de relation amoureuse ou lors d’une entrevue d’embauche. Et vous, expliquez-vous, d’entrée de jeu, votre condition ou attendez-vous des éventuelles questions qui ne viendront peut-être jamais? C’est-à-dire :
Ou,
Répondez-vous facilement aux questions ou cela vous choque ou embarrasse-t-il? Des membres de l’association se sont prêtés au jeu et nous ont répondu. Avant toute chose, il est indéniable que le fait de devancer les questions ou non dépendra de la situation et de la perception. Règle générale, les membres ayant répondu attendent, pour la majorité, que les questions soient posées au lieu d’en parler ouvertement. Par contre, ils ont tous affirmé répondre aux questions sans embarras, et certain(e)s en « profitent pour faire de la sensibilisation ». Nefertari mentionne une chose très importante : le spina-bifida n’est pas aussi connu que la sclérose en plaques, la paralysie cérébrale ou la trisomie 21. Certains membres ont évoqué que des gens ne sont pas toujours à l’aise de parler d’handicaps et qu’il faut respecter ce malaise. Parfois, les situations mènent à une démystification de ces anomalies du tube neural. Expériences de vie Nerfertari admet attendre les questions, puisque les gens ne prennent pas toujours le temps de faire connaissance avec la personne derrière le handicap. Elle tient à se faire connaître en tant qu’individu et non en tant qu’handicapée. Les seuls moments où elle prend les devants sont lors d’entrevues d’emplois. Elle s’assure ainsi de faire comprendre son état à l’éventuel employeur et de ses capacités à remplir les mandats. Question amoureuse Nathalie a eu le même réflexe lorsqu’elle a rencontré son conjoint. Elle-même longtemps complexée par ses cicatrices sur l’abdomen, lui a expliqué, dès le début de leur relation, les raisons de ces marques sans qu’il ne pose de question préalablement. Les questions sont souvent les mêmes mais lorsque la situation n’est pas malsaine, pourquoi ne pas y répondre afin de dissiper tout malaise possible? Selon Nan, ce peut-être une preuve que les gens s’intéressent à elle et aiment savoir ce qu’elle vit. |
Dany Verner, un homme d’équipe Nom : Dany Verner Membre de l’équipe canadienne de hockey sur luge, Dany Verner a remporté la médaille d’or aux Jeux Paralympiques de Turin cette année. Comme la majorité des petits garçons de son âge, Dany était un grand admirateur de Mario Lemieux et de Wayne Gretsky et il aspirait à une carrière sportive et victorieuse.
1- Comment t’es-tu préparé physiquement et psychologiquement pour les Jeux? 2- Dans quel état d’esprit t’es-tu rendu à Turin? 3- Quelle (s) équipe (s) vous ont le plus inquiétées là-bas? 4- En te remémorant ton voyage, que revois-tu? 5- Qu’est-ce que cette médaille veut dire pour toi? 6- Le retour à la réalité a-t-il été difficile? 7- Quelle est ton attitude face à la défaite? 8- Depuis cette victoire, est-il moins difficile de financer ton sport? 9- Trouves-tu qu’on parle assez du sport en fauteuil roulant? 10- Si tu avais à changer ton parcours sportif, qu’est-ce que tu y changerais? 11- As-tu d’autres rêves sportifs? Dany Verner est donc quelqu’un de passionné par son sport, pour qui l’esprit d’équipe est l’ingrédient essentiel à la victoire et pour qui les défaites ont fait grandir. Et sa carrière ne fait que commencer! Dany Verner a su, malgré le spina-bifida dont il est atteint, accéder à ses rêves. La première médaille d’or du Canada et de Dany Verner en hockey sur luge aux Jeux Paralympiques encouragera peut-être les médias à diffuser les épreuves comme le souhaite Dany.
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Sarah fonce dans la vie «Celles qui jouent les victimes, je ne les crois pas. C’est tellement possible de bouger, même si l’on a un handicap. J’ai fait une tournée dans six instituts de réadaptation au Québec pour inciter les gens à essayer le sport avant de dire qu’ils ne sont pas capables. Au dernier Défi sportif, nous étions 3000 athlètes, dans 13 disciplines différentes», dit la jeune femme de Québec. Exemptée des cours d’éducation physique au secondaire parce qu’elle a peu d’équilibre, l’athlète de 17 ans a découvert la natation grâce à sa physiothérapeute de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec. Depuis 2002, elle évolue au sein du club CSQ. De l’automne au printemps, elle nage quatre fois semaine dans trois piscines de la ville. Endurante À l’été 2005, cette athlète de la relève s’est jointe au club d’athlétisme Rouge et Or de l’Université Laval, où elle s’adonne à la course en fauteuil roulant. Seulement cinq filles au Québec pratiquent cette discipline. Sarah Mailhot a donc pour adversaires la célèbre Chantal Petitclerc et Diane Roy, toutes deux de l’équipe nationale. «J’ai beaucoup d’admiration pour Chantal, pour tout ce qu’elle a accompli. En même temps, c’est ma rivale! Mais je ne suis pas encore rendue à la battre. Un jour peut-être. Pour l’instant, je finis au quatrième rang», clame-t-elle. Mailhot se spécialise dans les courses de 400 m, 800 m,1500 m et dans les épreuves de 5 km et de 10 km sur route. «Je suis meilleure dans les longues distances, car j’ai beaucoup d’endurance. Pour être performante dans les courtes distances, je devrai améliorer mes départs», signale celle qui loue un fauteuil de course à l’Association québécoise des sports en fauteuil roulant. Chaque été, elle participe à six compétitions provinciales d’un même circuit. «Je ne fais pas ça pour les médailles. Je m’amuse tout simplement. C’est dommage qu’il y ait peu de relève dans la course en fauteuil roulant. Ça augmenterait le défi», continue-t-elle. Si elle veut atteindre des standards internationaux, Mailhot devra choisir entre la natation et l’athlétisme. «J’aime trop les deux sports pour faire un choix maintenant. Ça va bien comme ça. Les deux sports m’aident à garder la force. Je n’ai pas encore de plan précis, mais je veux me rendre le plus loin possible», ajoute celle qui commencera le cégep en art et lettres, cet automne. |
Mon ancien docteur a pris sa retraite l’automne d’avant mais pas sans m’avoir opéré encore, un été de plus… Alors je me suis dit : ce nouveau docteur-là va, lui aussi, me faire opérer cet été et l’été prochain et l’autre d’après. J’ai peur, tellement peur. J’ai le sourire sur le visage, mais mes yeux me trahissent, je pense. La peur se lit sur mon visage, s’entend dans ma voix. Je crie au fond de moi « Non, s’il vous plaît, ne me gardez pas encore une fois, j’suis plus capable de vivre cela… » Après mes radiographies, je rentre dans la salle d’examen. Le nouveau docteur est là, un grand homme. À mes yeux, il fait bien 6 pieds, bâti solide. Misère, j’ai peur, il me fait peur ce grand monsieur. Il s’assoit en face de moi et à coté de ma mère et me demande d’une voix douce « Marche devant moi » et je m’exécute, toute fière car rare sont les spina comme moi qui se déplacent avec des orthèses longues et des béquilles canadiennes. Je veux lui montrer que tout va bien, que je n’ai pas besoin d’une autre opération. Alors, je me déplace dans la pièce, droite et fière, le sourire aux lèvres. Le médecin pose des questions à ma mère et me demande de faire tel ou tel affaire. Plus il me demande des choses, plus ma nervosité grandit. C’est pas bon signe. Le docteur d’avant ne posait pas tant de questions. Dans ma tête d’enfant je me dis « Ça va pas ». Et là, je commence à avoir les yeux un peu dans l’eau. Le docteur s’en rend compte et me dit : 
En 2007, notre association a fait une soirée de reconnaissance à Montréal, à laquelle j’ai assisté. À ma table, il y avait des personnes que je ne connaissais pas. On a parlé de tout et de rien, de ce que l’on vit. Je me suis mise à parler de mon expérience à l’hôpital Sainte-Justine et de mon docteur qui m’a tant aidé à une époque où je trouvais pénibles les rendez-vous médicaux annuels. À un moment donné, une des personnes m’a dit : 
Popey, c’était son nom, fut la bouée de sauvetage qui m’a retenu à la vie… Il est possible de cacher aux êtres humains notre désespoir, mais jamais aux animaux, car ils n’ont pas perdu l’instinct de deviner nos peurs, notre chagrin.
Être une personne handicapée et veiller au bien-être d’un animal durant près de dix-sept ans, m’a fait réaliser que je suis capable de prendre des responsabilités, et que si petit qu’il soit, j’ai été capable de veiller sur un animal et de l’aimer tel qu’il était. 
En septembre 2004 ça fera déjà un an que je suis sur le marché du travail dans mon domaine, intervenante sociale. Avant d’en arriver à avoir un emploi stable j’ai eu à affronter des hauts et des bas. J’ai fait trois ans et demi d’études au cégep puis j’ai été environ 7 mois en recherche d’emploi. 
Mon nom est Nadia et je suis âgée de 25 ans. Je vis avec un spina-bifida de type myéloméningocèle, sans hydrocéphalie. J’habite la belle région du Saguenay-Lac-Saint-Jean et partage ma vie avec mon copain depuis maintenant 6 ans. Des études en travail social m’ont ouvert les portes d’un emploi pour un organisme communautaire offrant des services à des familles. 
Albert De Greve
Françoise Chabot-Quigley 
Cet excellent hockeyeur a intégré l’équipe nationale en 1997 et il a pu participer aux Jeux Paralympiques de Nagano, en 1998, où il a obtenu, avec son équipe, la médaille d’argent. Même s’il est atteint du spina-bifida, Dany n’en demeure pas moins un très grand athlète! 
Atteinte d’une malformation de la moelle épinière (spina bifida), Sarah Mailhot préfère se donner à fond dans la natation et l’athlétisme en fauteuil roulant plutôt que de s’apitoyer sur son sort. Elle encourage fortement les personnes handicapées à découvrir le sport.