TRAITEMENTS

Ce n'est que vers les années 1960 que les enfants nés avec le spina-bifida commencent à survivre. Grâce à de nouvelles interventions médicales, le taux de survie infantile atteint aujourd'hui plus de 85 %. C'est donc au cours des années 1990 qu'apparaît la première génération d'adultes ayant survécu aux nombreuses complications engendrées par le spina-bifida.

Le spina-bifida nécessite un suivi médical systématique. Le traitement des séquelles associées au spina-bifida comprend : la thérapie et la chirurgie, la consommation de certains médicaments et l'utilisation d'aides techniques. Afin de dispenser ces traitements, plusieurs cliniques spécialisées existent au Québec. La plupart assurent un suivi pour les enfants mais une clinique a été instituée au Centre de réadaptation Constance-Lethbridge pour répondre aux besoins de la population adulte.

Il existe des programmes gouvernementaux qui permettent d’obtenir des aides financières pour les personnes handicapées ou de couvrir une bonne partie des frais des aides techniques ou d’autres services gouvernementaux nécessaires pour compenser les limitations fonctionnelles d’une personne qui a le spina-bifida ou toute autre déficience physique.

Pour vous informer, vous pouvez consulter les informations sur le site du ministère de la Santé et des Services sociaux dans « Groupe de population », puis « Personnes handicapées » ou à http://msssa4.msss.gouv.qc.ca/fr/sujets/handicape.nsf/vcat?OpenView&Start=1&Count=30&Expand=6#6

Vous pouvez également faire une recherche par mots-clé « handicapé » sur http://www.formulaire.gouv.qc.ca

Thérapies et chirurgies

• Orthopédie

Les problèmes engendrés par le spina-bifida sont permanents et irréversibles. Plusieurs personnes ayant le spina-bifida ont besoin d'une aide technique pour se déplacer tels que les appareils orthopédiques ou un fauteuil roulant. Elles ont souvent besoin de porter un soulier orthopédique afin d'atténuer les déformations du pied. Ces aides techniques sont prescrites par un ergothérapeute ou un orthopédiste. On peut prévenir les raideurs musculaires par des exercices ou le port d'appareils et on peut renforcer les muscles atteints partiellement par la paralysie.

Ce sont les déformations de la hanche, des jambes, et de la colonne vertébrale qui posent le plus grand problème de mobilité aux personnes ayant le spina-bifida. Généralement, cette malformation cause une paralysie de certains muscles autour de la hanche, ce qui peut entraîner une déformation progressive de cette articulation. Avec le temps, la hanche peut se luxer complètement. Cette articulation pourra alors être stabiliser par une opération chirurgicale.

Souvent, en plus des aides techniques, des interventions chirurgicales orthopédiques seront donc proposées pour corriger les malformations de la hanche afin d'améliorer la marche et à éliminer les contractures aux genoux. Elles corrigeront ou stabiliseront également les déviations de la colonne vertébrale (scolioses et cyphoses). Enfin, elles annuleront les inégalités de taille entre les deux membres inférieurs et aideront à restructurer les pieds déformés.

• Urologie

Aujourd'hui, on met l'emphase sur le contrôle précoce des fonctions éliminatoires afin d'éviter les dommages à la vessie et aux reins et, par le fait même, la nécessité d'une intervention chirurgicale. Dans la période post-natale, aussitôt que la condition neurologique du nouveau-né est stable, un test urodynamique et des tests rénaux sont effectués. Les thérapies de contrôle de l'incontinence varient : cathétérisme intermittent, stimulation nerveuse de la vessie, régularisation du régime alimentaire, prise de médicaments.

Lorsque l'enfant ne répond pas au cathétérisme et à la médication ou lorsque les parents sont incapables de pratiquer adéquatement et régulièrement le cathétérisme sur leur enfant, des chirurgies sont envisagées. L'urologue pratiquera alors une diversion de l'urètre qui permettra l'élimination par un orifice artificiel au niveau du nombril. Cette procédure (appelée stomie) est réversible. D'autres chirurgies sont possibles afin de réduire l'incontinence : agrandissement de la vessie, plasties pratiquées au col de l'urètre, implantation de sphincters artificiels ou repositionnement de l'urètre.

Toutes ces interventions chirurgicales connaissent un succès grandissant à mesure qu'elles se raffinent et que la technologie médicale s'améliore.

• Neurochirurgie

Certaines opérations neurochirurgicales visent à corriger des obstructions progressives de la moelle (moelle ancrée) ou à réduire les symptômes engendrés par la malformation d'Arnold-Chiari. D'autres servent à poser ou changer une dérivation pour contrôler une hydrocéphalie.

• Chirurgie fœtale

Dans les années 1990, des techniques chirurgicales ont permis d'opérer les fœtus afin de minimiser les effets de malformations du tube neural. Cette technique est utilisée couramment depuis ces années pour corriger des anomalies congénitales qui mettent en danger la vie du fœtus. Mais, dans le cas du spina-bifida, c'était la première fois qu'on la proposait pour améliorer l'état général d'un fœtus atteint d'une malformation congénitale qui ne met pas sa vie en danger, seulement sa qualité de vie. Pratiquée de façon expérimentale aux États-Unis, elle ne s'est cependant pas répandue au Québec.

Médicaments

Les médicaments les plus couramment consommés par les personnes qui ont le spina-bifida permettent principalement de contrôler la spasticité musculaire, les infections urinaires, les troubles d'élimination et de prévenir les crises d'épilepsie.