TROUBLES NEUROPSYCHOLOGIQUES

Psychologie et autonomie : un volet à ouvrir.*

Plusieurs parents d’enfants porteurs d’un spina-bifida et d’hydrocéphalie soulèvent le manque d’initiative et la grande dépendance de leur enfant.

Voici quelques facteurs et exemples pouvant influencer le développement de l’autonomie chez le jeune.

Facteurs de développement
Par exemple, la maturité affective du jeune ne correspond pas à son âge.

Facteurs psychologiques
Certains jeunes pensent qu’ils guériront à l’âge adulte, tandis que d’autres pensent qu’ils sont atteints d’une maladie incurable. Ces pensées font que le jeune n’agira pas et sera plutôt en état d’attente. Il faut aussi évaluer la présence d’un avantage pour le jeune d’être dépendant de son entourage (attention, négation du handicap…). Le jeune peut aussi éprouver un problème d’estime ou de confiance en soi ou, inversement, avoir la pensée magique que tout se règlera un jour.

Chez certains jeunes, il se peut que la répétition d’événements jugés difficiles (tels des opérations chirurgicales) créent des sentiments, tels la peur, du stress ou encore de la tristesse qui peuvent être ressentis quotidiennement. Ils nuisent alors à l’impression de bien-être. Cela affectera le développement de l’autonomie parce que le jeune deviendra plus rigide, plus apathique, aura moins d’énergie, etc.

Facteurs neuropsychologiques
La présence d’hydrocéphalie est souvent associée à des problèmes d’ordre cognitif causant entre autres des difficultés d’apprentissage. Ces problèmes cognitifs sont le plus souvent des déficits de l’attention, de la mémorisation, des habiletés visuospatiales et des fonctions exécutives (fonctions qui font appel à l’initiative, à la capacité de planifier, d’organiser et de corriger ses actions).

Ainsi, un jeune qui éprouve des problèmes d’attention est facilement dérangé durant l’exécution de la tâche. Il ne terminera donc pas son action. Lorsqu’un problème d’attention divisée (gérer deux tâches en même temps) est présent, le jeune accomplira probablement une seule partie d’une tâche multiple donnée par une personne. Pour un problème de mémoire court-terme, le jeune ne retiendra peut-être pas la consigne et donc, ne l’exécutera pas.

En ce qui concerne les fonctions exécutives, nous remarquons que c’est souvent le manque d’initiative qui fait défaut. Ainsi, un jeune avec un déficit à ce niveau a, parfois, de très bonnes idées et de bonnes intentions mais il n’initie pas l’action. Il se peut aussi qu’il n’arrive pas à organiser les étapes à faire, il ne sait donc pas par où commencer. Pour d’autres jeunes, c’est la flexibilité mentale qui est atteinte; il faut alors comprendre que lorsqu’ils ont appris une façon de faire, il est difficile de leur en montrer une autre et de modifier les routines.

Pour un jeune qui a des difficultés cognitives, il faut travailler sur ce qui le motive. Il faut renforcer les réussites mais aussi lui faire vivre des conséquences ou de l’inconfort dans une situation. Des outils mnémotechniques (tableaux de rappels simples pour les étapes des cathétérismes, l’utilisation d’une montre avec alarme, d’un agenda, etc.) peuvent être efficaces. La prise d’une médication psychostimulante (Ritalin, Dexédrine Concerta), sans être miraculeuse, peut aider certains enfants.

Finalement, il se peut qu’un besoin d’encadrement venant d’une autre personne pour les rappels, l’organisation et l’initiative soit nécessaire tout au long de sa vie.

Toutes ces difficultés peuvent avoir des conséquences sur l’apprentissage des matières scolaires, principalement la compréhension de texte, les mathématiques et la mémorisation d’informations. Vous trouverez davantage d’informations sur les troubles neuropsychologiques des enfants qui vivent avec l’hydrocéphalie, ainsi que des moyens pour les contourner, dans le livre « L’Hydrocéphalie : Grandir et vivre avec une dérivation », publié aux Éditions du CHU Sainte-Justine et que vous pouvez vous procurer auprès de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec.

_______________

* Texte tiré de l’article (Spinnaker Printemps 2004; p 6-7) basé sur la conférence donnée au colloque 2003, intitulée « Psychologie et autonomie : un volet à ouvrir », donnée par Johanne Lafrance, psychologue à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ)