7 choses à connaître sur le spina-bifida et l’hydrocéphalie

1. 70 % pour des femmes oublient de prendre leur comprimé d’acide folique quotidien qui permet de diminuer substantiellement les risques d’anomalies de développement pour leur bébé. 
2. 9000 personnes et leurs proches composent quotidiennement avec les difficultés posées par le spina-bifida et  de l’hydrocéphalie, des conditions incurables et qui causent toute une panoplie de troubles physiques ou cognitifs.
3. Une personne sur 15 est atteinte de la forme cachée du spina-bifida et elle ne s’en rendra compte qu’à l’âge adulte, lorsque des douleurs ou d’autres conséquences commenceront à apparaître.
4. Une forme ou une autre de spina-bifida se déclare lors d’une naissance sur 2 500, un diagnostic qui est très déroutant pour les parents d’un enfant, d’autant plus que dans plus de 80 % des cas, il sera doublé d’un diagnostic d’hydrocéphalie.
5. Le spina-bifida est maintenant la première cause d’un handicap physique chez l’enfant  
6. Toute une communauté doit se mobiliser autour d’une personne atteinte de spina-bifida ou d’hydrocéphalie : enseignants, professionnel médical, travailleurs sociaux, famille et proches aidants. Ces personnes aussi ont besoin d’information et de soutien!
7. Les jeunes qui sont physiquement actifs jouissent d’une estime de soi et d’une qualité de vie rehaussées et sont ainsi mieux outillés pour faire face aux défis de leur handicap.

En parler pour prévenir, sensibiliser, inspirer et soutenir

Derrière chacun de ces points se trouve une histoire à raconter : une histoire qui permettra de réduire l’incidence du spina-bifida et de l’hydrocéphalie qui est associée dans 80 % des cas, d’inspirer une communauté à être plus sensible aux questions liées à l’accessibilité et aux conditions neurologiques, d’amener les professionnels de la santé et le public à savoir qu’il existe du soutien, si l’on fait face à un tel diagnostic pour le bébé attendu avec tant d’impatience.

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