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De bons conseils venant directement de personnes vivant avec un spina-bifida ou l’hydrocéphalie

Je peux prendre des moyens pour modifier ou adapter mon domicile
« Mon partenaire est en train d'installer un ascenseur dans la maison, ce qui va me permettre de descendre au premier étage. »

Je peux évaluer si une (autre) aide technique peut m’être utile
« Je ne suis pas très grande, mon bureau est donc plus bas. J’ai une chaise plus basse qui possède des accoudoirs qui se rapprochent. Ce n’est pas une chaise de travail à l’ordinateur standard, c’est une chaise qui a été faite sur mesure pour moi. »

Je peux exprimer mes besoins à mon employeur / Je peux contribuer positivement à sensibiliser mon entourage à propos du SB/H ou de mes besoins
« Je travaille 3 jours par semaine et puis la 4e journée est variable. J’ai donc une flexibilité dans mon horaire de travail qui me permet de respecter mon niveau d’énergie. »

J’essaie de demeurer actif(ve) physiquement
« L'une des choses sur lesquelles je mettrais l'accent est probablement le fait d'être actif. Il ne s'agit pas seulement de faire de l'exercice! Il peut s'agir de prendre une marche, d’aller se promener en fauteuil roulant, de jardiner ou autre. Il s'agit de changer de décor et de pratiquer une activité physique, quelle qu'en soit son apparence. » 
« Je trouve ça vraiment intéressant le yoga adapté qui nous a été offert par l’Association. Ça permet non seulement de travailler l’aspect psychologique parce que ça nous permet de décrocher, mais ça permet aussi de soulager certaines douleurs étant donné que ça comprend différents exercices d’étirement. »

Je respecte mes limites et je prends soin de moi
« Je dirais que la chose la plus importante est de prendre soin de soi. En tant que mère, je trouve que je ne fais pas passer mes besoins en premier et que je ne donne pas la priorité à mon bien-être physique. »
« C’est important de respecter ses limites et de se dire qu’éventuellement, avec le temps, il se peut que tu fasses les choses différemment de ce que tu faisais avant. C’est aussi important d’accepter ça. Étant donné qu’on évolue dans une société de productivité, on trouve quelquefois difficile de s’arrêter pour se reposer. Cependant, parfois passer la journée couchée dans son lit pour récupérer d’une grosse semaine peut être bénéfique quand tu as un spina-bifida. »

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J’identifie et j’utilise les ressources qui sont à ma portée…

Quand j’en ai besoin, je n’hésite pas à consulter un professionnel de la santé 
« Au cours des 20 dernières années, j'ai eu un massothérapeute et maintenant j'ai un physiothérapeute extraordinaire. Je les vois au moins une fois par mois, si ce n'est pas plus! Ils m'aident pour ma mobilité et mes douleurs. »

Je m’informe sur les services/programmes disponibles auprès de ces professionnels
« Cela a pris beaucoup de temps avant que je sache qu’il y avait un programme de réadaptation au CRDP à proximité de chez moi qui est comme un point central avec un programme impliquant des ergothérapeutes, des physiothérapeutes et l’accès à des aides techniques. Cette information m’a été apportée par un physiothérapeute que je consultais. »

Je vais chercher l’information et des conseils auprès des associations et des organismes communautaires - Kéroul, SEMO, Ligne infosanté, OMH, Neil Squire, ASBHQ
« Il manque de l’information sur l’hydrocéphalie, mais l’Association en a développé beaucoup sur son site Internet qui est super bien fait ! »
« En fait, j’ai été embauché par un très bon employeur avec lequel j’ai pu entrer en contact par l’intermédiaire de l’organisme Neil Squire. »

J’utilise des stratégies pour accéder aux services ex. consulter son CLSC, avoir accès à des services privés
« Je considère le CLSC comme étant la porte d’entrée aux services. Par exemple, j’ai une intervenante pivot qui, chaque année, fait le bilan pour voir les changements au niveau de ma santé et de mes besoins en lien avec mon domicile. »
« Quand on passe par le secteur privé, on reçoit des services plus rapidement. Par exemple, pour une hernie, j’ai consulté au privé et j’ai réussi à avoir assez rapidement des rendez-vous, des échographies et l’opération de sorte que tout ça était réglé en dedans de 6 mois. »

J’effectue des recherches sur Internet pour l’accessibilité des établissements et des ressources de soutien entre pairs
« Je fais beaucoup de recherches sur le web et je regarde les photos quand je recherche un hôtel adapté. Cependant, je suis déjà allé à un hôtel et finalement c’était beaucoup moins adapté que ce qu’ils disaient sur leur site. Maintenant, j’appelle si je vois que je n’ai pas assez d’informations sur le site web. »
« C’est en faisant des recherches que je suis tombée sur des pages Facebook comme des groupes d’entraide. »

Je fais des démarches pour avoir des services à domicile (ex. Infirmière, physiothérapeute, entretien ménager, etc.)
« J’ai fait une demande de soutien à domicile pour que quelqu’un puisse faire mon ménage, parce que je n’y arrivais plus nécessairement, malgré l’aide de mon conjoint. Je trouve que l’aide à domicile pour faire les tâches ménagères représente un avantage. »
« Les soins à domicile m’ont beaucoup aidé, par exemple, une préposée se présente et m’aide pour la cuisine. Elle fait du rangement et j’engage mon propre personnel pour réaliser les tâches que la préposée ne peut pas accomplir. Alors, je reçois beaucoup d’aide à la maison. »
« Les services à domicile représentent l’accès à la médication et à des professionnels de santé qui peuvent se déplacer. Par exemple, j’aime bien les compagnies de physiothérapie qui se déplacent et le fait que certaines infirmières peuvent venir faire des prises de sang chez moi, plutôt que d’attendre plusieurs heures au CLSC en étant à jeun. »

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Pour favoriser ma santé physique…

Je prends en charge ma douleur
« Si je me réveille le matin et que j’ai une douleur, je me dis que cette douleur ne sera pas de longue durée, parce que je sais qu’elle a débuté pendant mon sommeil. Donc, je sais que si je bouge, si j’entre dans ma routine, cette douleur va disparaitre dans la journée ou le lendemain ou le surlendemain. Il faut gérer la douleur et ne pas réagir en paniquant lorsqu’elle apparait ou qu’elle atteint sa plus grande intensité que je tolère difficilement. J’ai trop supporté la douleur et il y a des signaux d’alarme qu’il faut reconnaitre. Ainsi, à la place de ne penser qu’à la douleur, j’essaie de ne pas me laisser envahir et de penser à mes stratégies pour prendre le contrôle de la situation. Par exemple, je me demande d’où la douleur provient, ce que je peux faire pour la diminuer et quel médicament je peux prendre. Le fait de moins penser à cette douleur fait en sorte qu’à la fin de la journée ou le lendemain, elle n’existe plus. Je peux aussi faire de l’automassage pour que la douleur disparaisse assez rapidement. »

J’essaie de bien gérer mon énergie
« Je pense que la chose la plus importante est de gérer mon énergie au quotidien pour que je sois en mesure d’être productif à long terme. De cette façon, je peux faire ce qui me plait. Tu seras peut-être la première personne à devoir démystifier le tout, mais il y a des solutions qui existent et des façons de faire les choses. »
« Le fait de mieux gérer mon énergie me permet de continuer à avoir des loisirs tout en continuant à travailler, mais de façon raisonnable. »
« À un moment, j’ai appris en centre de réadaptation à penser à la gestion d’énergie et dans quoi j’investis celle-ci. Par exemple, aujourd’hui, je suis assis dans mon fauteuil et je l’utilise beaucoup plus qu’avant, même à la maison. De cette façon, je vais pouvoir investir l’énergie qu’il me reste dans la natation et au moins faire mes longueurs. C’est une question de choix et de dosage. »

Je m’efforce de bien m’alimenter
« C’est important d’être conseillé, par exemple, de parler à un nutritionniste pour bien s’alimenter. La perte de poids est plus difficile quand on est en fauteuil et qu’on vieillit. C’est plus difficile d’avoir le contrôle, de continuer de bouger et de bien s’alimenter. »
« Il est important de se préoccuper de bien s’alimenter, car, par exemple, j’ai pris un peu de poids et je trouve qu’il est plus difficile de faire des pushups, des transferts et d’autres choses similaires. Alors, il est important de s’assurer de bien manger. »

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Pour favoriser mon bien-être psychologique et maintenir mes habiletés cognitives…

Pour mon bien-être psychologique, j’apprends à accepter la situation tout en restant proactif
« Cela m’aide de prendre les choses comme elles viennent. En vieillissant, et je ne fais que commencer à le réaliser, certaines choses vont arriver et être frustrantes. Elles vont être stressantes et je vais en détester certaines, mais parfois il faut simplement apprendre et accepter que c’est la vie. Par exemple, quand tu ne peux pas marcher et que tu veux aller quelque part, tu dois avoir réservé le transport adapté sept jours à l’avance. Tu dois apprendre à accepter les choses telles qu’elles sont. Il ne s’agit pas d’accepter le statu quo et de le laisser tel quel, mais de vraiment accepter les choses telles qu’elles sont. Ensuite, si tu le veux, tu peux faire des changements pour améliorer la situation pour la prochaine personne qui va vivre les mêmes expériences. »

Tous les jours, je fais des activités plaisantes qui me font du bien
« C’est important de prendre le temps de participer à des activités qu’on aime, quelles qu’elles soient, comme écouter de la musique ou lire. C’est quelque chose que j’essaie d’améliorer dans ma vie, de prendre du temps pour moi dès que je le peux. »
« Je veux m’impliquer dans plus d’activités à l’intérieur ou à l’extérieur qui me font du bien, même si en vieillissant, j’ai envie d’en faire moins et j’ai moins d’énergie. Par exemple, les activités de plein air m’interpellent davantage, car je vois les bienfaits de sortir dehors, même si c’est pour une heure. Ça me permet d’être en harmonie avec les saisons et c’est ce que j’aime. »
« Dans mes stratégies personnelles, j’essaie de rester occupée et de faire des choses que j’aime. »

Je participe à des activités pour garder mon esprit actif
« Pour garder mon esprit actif, je joue à des jeux en ligne comme mon docteur me l’a recommandé. »

J’essaie de demeurer positif(ve), optimiste, de voir le bon côté des choses
« Il faut vivre pleinement sa vie. Il ne faut pas se laisser abattre par les petites choses de la vie et il faut essayer de voir le bon côté des choses. Vivre avec une maladie chronique peut être éprouvant sur le plan mental et physique, mais il faut aussi y trouver du bonheur, de la joie et des rires. »
« Dans la vie, il y a des risques associés aux activités que l’on fait. Je veux dire par là que c’est dangereux de traverser la rue, de conduire ou même de faire du vélo. On ne peut pas s’empêcher de vivre, ça fait partie de la vie et c’est tout. »

Je m’entoure de personnes qui me soutiennent et je prends soin de mon réseau de soutien social
« Être entouré de personnes qui m’acceptent pour ce que je peux faire et être dans un environnement positif m’aide vraiment à calmer mes nerfs. »
« C’est de s’entourer de personnes compréhensives et avoir un bon réseau autour de soi pour être épanoui. Par exemple, c’est d’avoir des amis, de la famille ou un milieu de travail acceptant. »

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