La douleur physique est souvent présente chez les personnes atteintes de spina-bifida ou d’hydrocéphalie. En vieillissant celle-ci peut devenir plus présente et affecter la réalisation des activités au quotidien1 . 

Chez les personnes vivant avec l'hydrocéphalie, la douleur prend souvent la forme de maux de tête2 . Ceux-ci ne sont pas toujours soulagés par la prise de médicaments antidouleurs3 .  

Dans une étude réalisée auprès de personnes vivant avec le spina-bifida, les principaux sites de douleur incluent le bas du dos et les hanches. Ces personnes disent aussi ressentir de la douleur au niveau des genoux, des jambes et des pieds1 . Pour diminuer la douleur, quelques personnes utilisent les médications analgésiques et très peu utilisaient l’activité physique. Pourtant, une participante à notre projet de recherche mentionne : « L'une des choses sur lesquelles je mettrais l'accent en vieillissant est probablement le fait d'être actif. Il ne s'agit pas seulement de faire de l'exercice ! Il peut s'agir de prendre une marche, d’aller se promener en fauteuil roulant, de jardiner ou autre. Il s'agit de changer de décor et de pratiquer une activité physique »2 .

Pour gérer la douleur, il est important de connaitre et de mettre en place des stratégies efficaces, comme le mentionne un autre participant : « C’est important de respecter ses limites et de se dire qu’éventuellement, avec le temps, il se peut que tu fasses les choses différemment de ce que tu faisais avant. C’est aussi important d’accepter ça. Étant donné qu’on évolue dans une société de productivité, on trouve quelquefois difficile de s’arrêter pour se reposer. Cependant, parfois passer la journée couchée dans son lit pour récupérer d’une grosse semaine peut être bénéfique quand tu as un spina-bifida »2 .

Comment peut-on gérer sa douleur en vieillissant? 

  • Demeurer actif et faire de l’activité physique tout en respectant ses limites. Cependant, être actif ne signifie pas uniquement faire du sport, ce peut être de faire le ménage dans son appartement, de jardiner ou encore de se promener à l’extérieur
  • Porter une attention particulière à sa posture
  • Faire des étirements musculaires aux endroits où on se sent raide
  • Accepter que la douleur soit présente et ne pas s’empêcher de réaliser ses activités quotidiennes lorsqu’on ressent de la douleur. Autrement dit, réaliser ses activités en respectant ses limites.
  • Se fixer des objectifs réalistes afin de vivre des réussites. Par exemple : Je vais aller voir la moitié du match de soccer de ma petite-fille, je vais faire 3 minutes d’activité physique par jour

Outils destinés aux personnes vivant avec le spina-bifida ou l’hydrocéphalie: 

Autres ressources pour plus d’informations :